Bitwa po zdrowie – czyli
moja terapia HCV

Na wstępie coś co zawsze powtarzam osobom, które zastanawiają się czy
podjąć terapię lub chorym zaczynającym leczenie. Pamiętajcie, że terapia u
każdego wygląda inaczej i opisywane skutki uboczne nie u wszystkich występują,
a jeśli się pojawiają to nie w takim samym nasileniu. Czytając opisy terapii
traktujcie je jedynie poglądowo.

14 września 2012, piątek – Wchodzę na ring

Pierwszy zastrzyk zrobiony w
szpitalu przez pielęgniarkę pozytywnie mnie zaskoczył. To nic nie boli! Nie pojawiły się typowe objawy „grypopodobne” natomiast tuż po zastrzyku
straciłem czucie w opuszkach dwóch palców w lewej ręce. Czucie wróciło dopiero
w sobotę. Do tego ból głowy i nóg. Niedziela to ataki kaszlu, spadek apetytu i kłopoty z zasypianiem. Czułem się
jak na dopalaczach!

Kolejne dni to spadek wydajności fizycznej i ogólna apatia. Narastający kaszel
i problemy z gardłem zmuszają mnie do odwołania koncertu z okazji moich 30
urodzin. Chudnę 1 kg w ciągu tygodnia.
Jeśli miałbym jednym słowem opisać to co działo się później to wybrałbym słowo:
PARABOLA.
Kolejne dni to moje wzloty i upadki. To dni dobrego samopoczucia i sporej
aktywności fizycznej oraz dni całkowitych zjazdów, gdzie ledwo wstawałem do
pracy, a po powrocie przesypiałem całe wieczory. Kaszel całkowicie ustąpił dopiero w
pierwszych dniach października. To były 2 tygodnie potwornego, ciągłego kaszlu w dzień i w
nocy. Nie pomagały żadne syropy, tabletki, ani duża ilość wody, którą zacząłem
pić jak opętany. Dla dobra gardła rezygnuję na wszelki wypadek z koncertów przez cały czas trwania leczenia. Zresztą trudno podpisywać jakieś umowy, skoro nie wiadomo jak się człowiek będzie czuł następnego dnia.

25 października,
czwartek – pierwsze rozczarowanie

Początek miesiąca to zdecydowana
poprawa samopoczucia, aż do momentu pierwszego zasłabnięcia w drodze do pracy.
Chciałem zdążyć na zielone światło. Nie dość, że nie zdążyłem to prawie leżałem
na przystanku. Po tym incydencie postanowiłem spowolnić i bardziej uważać na to
co robię.
Muszę wspomnieć, że od października dostawałem już zmniejszone dawki
interferonu. Pewnie stąd poprawa kondycji. Potem pierwsze rozczarowanie. Wirus
prawie nie spada i już jest pewne, że nie będzie szansy na skrócenie terapii.
Do tego spadek białych krwinek, co nie pozwala na powrót do normalnych dawek
interferonu. Pojawia się też problem z koncentracją i spowolnienie w myśleniu co
skutecznie uniemożliwia mi pracę.

Jakież było moje zdziwienie kiedy
nie byłem w stanie wyjść z wanny po kąpieli. Przecież nie biegałem! To dlaczego
potrzebowałem pomocy? Organizm męczył się nawet podczas gorących kąpieli, z których
musiałem zrezygnować. Pogarszająca się wydolność fizyczna i kolejne spadki
białych krwinek zmuszają mnie do miesięcznego zwolnienia. Od tej pory dostaję
już tylko minimalne dawki interferonu. Tak już zresztą zostało do końca terapii…
Zastanawiam się nad neupogenem, który podnosi białe krwinki. Okazuje się
jednak, że jest on refundowany tylko podczas chemioterapii, a przy terapii HCV
nie. Koszt jednej ampułki to 700-800 zł. Zrezygnowałem. Odpoczynek bardzo
dobrze na mnie wpływał, choć po zastrzykach cierpiałem z powodu bólu rąk i nóg. Na
szczęście lepiej było z samopoczuciem psychicznym. Problem z jedzeniem
występował przez całą terapię. Potwornie zmuszałem się do jedzenia co nie było
łatwe pijąc wodę jak cysterna. Bywały jednak dni kiedy miałem zachcianki jak przysłowiowa „kobieta w ciąży”. Pamiętam sobotę, którą spędziłem na jedzeniu chleba z szynką.
Jest to o tyle dziwne, że nie przepadam za kanapkami. Oczywiście chleb musiał
być taki jak wiejski, szynka podobnie i koniecznie prawdziwe masło! Potem
atakowałem słoiki z ogórkami itp. Przestałem lubić wafle kukurydziane i
moje ulubione ciastka cynamonowe. Zostało mi to do tej pory! Pozmieniały mi się też smaki.

Początek grudnia to powrót do
obowiązków. Wreszcie w pracy! Wszyscy dopingują, pytają o samopoczucie. To
dodaje energii. Znacznie lepiej się czuję, mam więcej sił i jestem pełen
optymizmu, choć są dni kiedy czekam tylko na powrót do domu i siedzenie w
ciszy. To również powrót do wyższych dawek interferonu. Jak się później okaże
niestety tylko chwilowy. Minęło już 12 tygodni. 20 grudnia to dzień pierwszych
decyzji co z terapią. Okazuje się, że wiremia spada bardzo powoli, ale na tyle,
że pozwala to na zakwalifikowanie mnie do dalszego leczenia. Ufffff walczymy
dalej.

Święta Bożego Narodzenia to ogólne rozdrażnienie i wybuchy agresji. Zdarzało
się to oczywiście już wcześniej, ale nasiliło się podczas rodzinnych spotkań.
To nie były udane święta, choć ważne, że miałem siłę pojechać w rodzinne
strony. Początek roku to kolejne rozczarowanie. Białe krwinki znowu poniżej
normy, więc wracam do najniższych dawek interferonu, co złości mnie potwornie.
Dawka poniżej 80% to znikoma skuteczność, a ja brałem tylko 50%. Moje szanse na
powodzenie terapii malały. Piję sok z pokrzywy, który ponoć ma zbawienne
działanie podczas chemii…

1 stycznia 2013 – Z nadzieję w Nowy Rok

Mimo zmniejszonych dawek dzielnie
idę do przodu. Nie poddaję się i patrzę optymistycznie w przyszłość. Cały czas
odnotowuję wzrost aktywności fizycznej i samopoczucia, aż do połowy miesiąca
gdzie wraca stan z listopada. Wróciły zadyszki, bóle rąk, nóg i większe problemy
z koncentracją. Znowu parabola –  źle, dobrze,
źle, dobrze jak na karuzeli! Nie chudnę i nie tyję. Od września schudłem ponad
5 kg co utrzymywało się przez całą terapię.

28 lutego, czwartek –
Nie ogarniam

Z racji małych dawek nie odczuwam
prawie skutków ubocznych. Bywają oczywiście gorsze dni, ale zdecydowanie
przewagę ma dobre samopoczucie. Pod koniec miesiąca zauważam problemy z
ciśnieniem. Jest coraz niższe i utrzymuje się tak przez długi czas. Ciśnienie 90/60
to zdecydowanie za mało. Brak koncentracji, możliwości skupienia powoduje, że
znowu zaliczam wpadki o jakie nigdy bym siebie nie posądzał. Jak można pomylić
daty wizyty i decyzji w szpitalu? Mając to zapisane w telefonie?

15 marca, piątek – Schodzę
z ringu … Przegrałem

Początek marca to kolejne
zwolnienie. Tym razem już krótsze, bo tylko 2 tygodnie do momentu decyzji
związanej z  24 tygodniem terapii.  Brak rozgarnięcia, rozdrażnienie zmusiło mnie
do siedzenia w domu. Mimo dobrej kondycji fizycznej w takim stanie w pracy nie
byłoby ze mnie pożytku.
Ciągle mam bardzo niskie ciśnienie. Przerywam dość kosztowną kurację
wspomagającą ponieważ po wypiciu kilku butelek soku z pokrzywy stwierdzam, że na mnie nie działa.

Czas decyzji. Po zjedzeniu 910
tabletek rybaviryny i po 24 zastrzykach interferonu terapia zostaje przerwana.
Wiremia choć spadła jest nadal wykrywalna. Zgodnie z procedurami w takim
przypadku terapię należało przerwać. Przez kolejne pół roku będę pod obserwacją
szpitala i będziemy sprawdzać poziom wiremii. Potem znowu wracam do poradni.

16 marca, sobota –
Nowa rzeczywistość

Jestem pozytywnie zaskoczony moim
nastawieniem. Mimo świadomości, że jednak się nie udało to uwolnienie od rygoru
lekowego przyniosło jakąś ulgę. Stan mojej wątroby też na szczęście jeszcze nie
jest zły, więc niepowodzenie terapii nie stanowi końca świata. Oczywiście, że
jestem rozczarowany i martwię się tym, że wirus nadal krąży w moim organizmie,
że może replikować i mnożyć się wszędzie gdzie tylko się da, ale czy mam
spędzić życie na zamartwianiu się? Równie dobrze jutro mogę się zabić potykając
się na chodniku lub przechodząc przez ulicę.

Kolejna terapia interferonem
nawet przy wsparciu telapreviru lub bocepreviru raczej nie wchodzi w grę. I nie
dlatego, że za dużo przeszedłem podczas pierwszej terapii (wcale tak nie uważam), ale dlatego, że mój organizm wyjątkowo nie lubi
interferonu. Nawet przy terapii trójlekowej minimalne dawki interferonu
spowodują, że trzeci lek będzie również nieskuteczny i  trzeba go będzie odstawić. Na szczęście w
drodze są już leki, które skutecznie eliminują wirusa bez pomocy interferonu! 

Czy było warto? Moim zdaniem tak.
Mimo tego, że wiedziałem, że szanse na wyleczenie nie są duże to jednak były i
nadal są. Poddać się bez walki? To za proste. Jestem przekonany, że za jakiś
czas ponownie stanę na ring do walki  i
wtedy to JA wygram!