Podsumowanie mojej terapii HCV

walka 8

Bitwa po zdrowie – czyli
moja terapia HCV

Na wstępie coś co zawsze powtarzam osobom, które zastanawiają się czy
podjąć terapię lub chorym zaczynającym leczenie. Pamiętajcie, że terapia u
każdego wygląda inaczej i opisywane skutki uboczne nie u wszystkich występują,
a jeśli się pojawiają to nie w takim samym nasileniu. Czytając opisy terapii
traktujcie je jedynie poglądowo.


14 września 2012, piątek – Wchodzę na ring

Pierwszy zastrzyk zrobiony w
szpitalu przez pielęgniarkę pozytywnie mnie zaskoczył. To nic nie boli! Nie pojawiły się typowe objawy „grypopodobne” natomiast tuż po zastrzyku
straciłem czucie w opuszkach dwóch palców w lewej ręce. Czucie wróciło dopiero
w sobotę. Do tego ból głowy i nóg. Niedziela to ataki kaszlu, spadek apetytu i kłopoty z zasypianiem. Czułem się
jak na dopalaczach!
Kolejne dni to spadek wydajności fizycznej i ogólna apatia. Narastający kaszel
i problemy z gardłem zmuszają mnie do odwołania koncertu z okazji moich 30
urodzin. Chudnę 1 kg w ciągu tygodnia.
Jeśli miałbym jednym słowem opisać to co działo się później to wybrałbym słowo:
PARABOLA.
Kolejne dni to moje wzloty i upadki. To dni dobrego samopoczucia i sporej
aktywności fizycznej oraz dni całkowitych zjazdów, gdzie ledwo wstawałem do
pracy, a po powrocie przesypiałem całe wieczory. Kaszel całkowicie ustąpił dopiero w
pierwszych dniach października. To były 2 tygodnie potwornego, ciągłego kaszlu w dzień i w
nocy. Nie pomagały żadne syropy, tabletki, ani duża ilość wody, którą zacząłem
pić jak opętany. Dla dobra gardła rezygnuję na wszelki wypadek z koncertów przez cały czas trwania leczenia. Zresztą trudno podpisywać jakieś umowy, skoro nie wiadomo jak się człowiek będzie czuł następnego dnia.
25 października,
czwartek – pierwsze rozczarowanie

Początek miesiąca to zdecydowana
poprawa samopoczucia, aż do momentu pierwszego zasłabnięcia w drodze do pracy.
Chciałem zdążyć na zielone światło. Nie dość, że nie zdążyłem to prawie leżałem
na przystanku. Po tym incydencie postanowiłem spowolnić i bardziej uważać na to
co robię.
Muszę wspomnieć, że od października dostawałem już zmniejszone dawki
interferonu. Pewnie stąd poprawa kondycji. Potem pierwsze rozczarowanie. Wirus
prawie nie spada i już jest pewne, że nie będzie szansy na skrócenie terapii.
Do tego spadek białych krwinek, co nie pozwala na powrót do normalnych dawek
interferonu. Pojawia się też problem z koncentracją i spowolnienie w myśleniu co
skutecznie uniemożliwia mi pracę.
















8 listopada, czwartek – zwolnienie


Jakież było moje zdziwienie kiedy
nie byłem w stanie wyjść z wanny po kąpieli. Przecież nie biegałem! To dlaczego
potrzebowałem pomocy? Organizm męczył się nawet podczas gorących kąpieli, z których
musiałem zrezygnować. Pogarszająca się wydolność fizyczna i kolejne spadki
białych krwinek zmuszają mnie do miesięcznego zwolnienia. Od tej pory dostaję
już tylko minimalne dawki interferonu. Tak już zresztą zostało do końca terapii…
Zastanawiam się nad neupogenem, który podnosi białe krwinki. Okazuje się
jednak, że jest on refundowany tylko podczas chemioterapii, a przy terapii HCV
nie. Koszt jednej ampułki to 700-800 zł. Zrezygnowałem. Odpoczynek bardzo
dobrze na mnie wpływał, choć po zastrzykach cierpiałem z powodu bólu rąk i nóg. Na
szczęście lepiej było z samopoczuciem psychicznym. Problem z jedzeniem
występował przez całą terapię. Potwornie zmuszałem się do jedzenia co nie było
łatwe pijąc wodę jak cysterna. Bywały jednak dni kiedy miałem zachcianki jak przysłowiowa „kobieta w ciąży”. Pamiętam sobotę, którą spędziłem na jedzeniu chleba z szynką.
Jest to o tyle dziwne, że nie przepadam za kanapkami. Oczywiście chleb musiał
być taki jak wiejski, szynka podobnie i koniecznie prawdziwe masło! Potem
atakowałem słoiki z ogórkami itp. Przestałem lubić wafle kukurydziane i
moje ulubione ciastka cynamonowe. Zostało mi to do tej pory! Pozmieniały mi się też smaki.
















20 grudnia, czwartek – Pierwsza decyzja


Początek grudnia to powrót do
obowiązków. Wreszcie w pracy! Wszyscy dopingują, pytają o samopoczucie. To
dodaje energii. Znacznie lepiej się czuję, mam więcej sił i jestem pełen
optymizmu, choć są dni kiedy czekam tylko na powrót do domu i siedzenie w
ciszy. To również powrót do wyższych dawek interferonu. Jak się później okaże
niestety tylko chwilowy. Minęło już 12 tygodni. 20 grudnia to dzień pierwszych
decyzji co z terapią. Okazuje się, że wiremia spada bardzo powoli, ale na tyle,
że pozwala to na zakwalifikowanie mnie do dalszego leczenia. Ufffff walczymy
dalej.

Święta Bożego Narodzenia to ogólne rozdrażnienie i wybuchy agresji. Zdarzało
się to oczywiście już wcześniej, ale nasiliło się podczas rodzinnych spotkań.
To nie były udane święta, choć ważne, że miałem siłę pojechać w rodzinne
strony. Początek roku to kolejne rozczarowanie. Białe krwinki znowu poniżej
normy, więc wracam do najniższych dawek interferonu, co złości mnie potwornie.
Dawka poniżej 80% to znikoma skuteczność, a ja brałem tylko 50%. Moje szanse na
powodzenie terapii malały. Piję sok z pokrzywy, który ponoć ma zbawienne
działanie podczas chemii…

1 stycznia 2013 – Z nadzieję w Nowy Rok

Mimo zmniejszonych dawek dzielnie
idę do przodu. Nie poddaję się i patrzę optymistycznie w przyszłość. Cały czas
odnotowuję wzrost aktywności fizycznej i samopoczucia, aż do połowy miesiąca
gdzie wraca stan z listopada. Wróciły zadyszki, bóle rąk, nóg i większe problemy
z koncentracją. Znowu parabola –  źle, dobrze,
źle, dobrze jak na karuzeli! Nie chudnę i nie tyję. Od września schudłem ponad
5 kg co utrzymywało się przez całą terapię.
28 lutego, czwartek –
Nie ogarniam

Z racji małych dawek nie odczuwam
prawie skutków ubocznych. Bywają oczywiście gorsze dni, ale zdecydowanie
przewagę ma dobre samopoczucie. Pod koniec miesiąca zauważam problemy z
ciśnieniem. Jest coraz niższe i utrzymuje się tak przez długi czas. Ciśnienie 90/60
to zdecydowanie za mało. Brak koncentracji, możliwości skupienia powoduje, że
znowu zaliczam wpadki o jakie nigdy bym siebie nie posądzał. Jak można pomylić
daty wizyty i decyzji w szpitalu? Mając to zapisane w telefonie?
15 marca, piątek – Schodzę
z ringu … Przegrałem

Początek marca to kolejne
zwolnienie. Tym razem już krótsze, bo tylko 2 tygodnie do momentu decyzji
związanej z  24 tygodniem terapii.  Brak rozgarnięcia, rozdrażnienie zmusiło mnie
do siedzenia w domu. Mimo dobrej kondycji fizycznej w takim stanie w pracy nie
byłoby ze mnie pożytku.
Ciągle mam bardzo niskie ciśnienie. Przerywam dość kosztowną kurację
wspomagającą ponieważ po wypiciu kilku butelek soku z pokrzywy stwierdzam, że na mnie nie działa.

Czas decyzji. Po zjedzeniu 910
tabletek rybaviryny i po 24 zastrzykach interferonu terapia zostaje przerwana.
Wiremia choć spadła jest nadal wykrywalna. Zgodnie z procedurami w takim
przypadku terapię należało przerwać. Przez kolejne pół roku będę pod obserwacją
szpitala i będziemy sprawdzać poziom wiremii. Potem znowu wracam do poradni.
16 marca, sobota –
Nowa rzeczywistość

Jestem pozytywnie zaskoczony moim
nastawieniem. Mimo świadomości, że jednak się nie udało to uwolnienie od rygoru
lekowego przyniosło jakąś ulgę. Stan mojej wątroby też na szczęście jeszcze nie
jest zły, więc niepowodzenie terapii nie stanowi końca świata. Oczywiście, że
jestem rozczarowany i martwię się tym, że wirus nadal krąży w moim organizmie,
że może replikować i mnożyć się wszędzie gdzie tylko się da, ale czy mam
spędzić życie na zamartwianiu się? Równie dobrze jutro mogę się zabić potykając
się na chodniku lub przechodząc przez ulicę.

Kolejna terapia interferonem
nawet przy wsparciu telapreviru lub bocepreviru raczej nie wchodzi w grę. I nie
dlatego, że za dużo przeszedłem podczas pierwszej terapii (wcale tak nie uważam), ale dlatego, że mój organizm wyjątkowo nie lubi
interferonu. Nawet przy terapii trójlekowej minimalne dawki interferonu
spowodują, że trzeci lek będzie również nieskuteczny i  trzeba go będzie odstawić. Na szczęście w
drodze są już leki, które skutecznie eliminują wirusa bez pomocy interferonu! 
Czy było warto? Moim zdaniem tak.
Mimo tego, że wiedziałem, że szanse na wyleczenie nie są duże to jednak były i
nadal są. Poddać się bez walki? To za proste. Jestem przekonany, że za jakiś
czas ponownie stanę na ring do walki  i
wtedy to JA wygram!


AUTOR

Sebastian Gawlik

Rok 2015 to wielki przełom w moim życiu. 18 grudnia otrzymałem ostateczny wynik potwierdzający moje wyleczenie. Wirus niewykrywalny - JESTEM ZDROWY! Po niemal 8 latach zmagań, nieudanej terapii dwulekowej, wreszcie udało się osiągnąć cel i pozbyć wirusa z organizmu. Niech ten blog będzie wsparciem dla wszystkich, którzy dopiero zaczynają walczyć o swoje zdrowie i nadzieją, że pełne wyleczenie HCV jest możliwe.

  • Hej :)), dzisiaj mam 15 zastrzyk pegasys i chyba na 16 tym za tydzień będzie koniec, badania wiremii wykazały zbyt mały spadek z 609 000 jednostek na 43000 jak dla mnie jest on olbrzymi jak dla lekarzy niewystarczający… Od dwóch dni mam doła chodzę i płaczę przegrałam i znowu dwa lata trzeba czekać w kolejce na kolejne leczenie… Podziwiam Cie za tak olbrzymi optymizm związany z przegraną mnie na taki narzazie nie stać … eh………. , podobnie jak u ciebie pegasys 180 wziełam 4 pierwsze zastrzyki a dalej pegasys 135 az do konca jeszcze nieoficjalnego bardzo szybko on nastąpił niestety

  • Hej! :) Wyobraź sobie, że ja dzisiaj dostałem wypis ze szpitala i co ja widzę? Wiremia początkowa 587 tyś. a w 24 tyg. już tylko 60 tyś!!! Tak mało brakowało! Tylko 60 tyś. i terapia trwałaby dalej. Niestety procedury są najważniejsze….ehhh nie możemy się poddawać! To chyba najgorsze co możemy dla siebie zrobić. Czemu piszesz, że znowu dwa lata czekania? Trzymaj się ciepło i nie poddawaj! :)

  • Hej to znowu ja :) po zastrzyku , już mam fajnie – pisze że dwa lata bo tyle mniej więcej w Zielonej Górze sie czeka na leczenie nie wiem jak w przypadku tego drugiego leczenia bo o tej wiremii dowiedziałam się telefonicznie i o tym ze mam kończyć leczenie , pojadę do lekarza to może zmieni zdanie jakiś cień nadzieji zawsze jest– co więcej mi pozostało ehh . W innych częściach Polski mniej sie czeka na leczenie?

  • A mam jeszcze pytanie to ile tej wiremi miało zostac? bo ja mam badanie robione w 12 tygoniu i tak szybko mnie wyrzucą?nie ma kurcze drugiej szansy??:((((

  • Hej zgodnie z wytycznymi PGE leczenie przerywa się gdy:
    Leczenie dwulekowe należy przerwać w przypadku:

    a. jeżeli po 12 tygodniach terapii wiremia w surowicy krwi nie zmniejszyła się o co
    najmniej dwie wartości logarytmiczne (tj. 100-krotnie) lub

    b. nie uzyskano późnej odpowiedzi wirusologicznej (DVR), czyli jeżeli po 24 tygodniach
    wiremia jest wykrywalna ( ≥25 IU/mL) mimo, iż jej obniżenie po 12 tygodniach terapii
    było większe od 2 logarytmów dziesiętnych.

    Trzymam kciuki za to żeby nie przerwali!!! Może się uda :)
    Co do leczenia to w różnych miejscach w kraju jest różnie.
    W Warszawie czeka się kilka miesięcy
    Pozdrawiam:)

  • Fajnie i niefajnie że jest kogo zapytać i się dowiedzieć :)) ja mam chyba z milion pytań do Ciebie ale nie bede Ci zawracać głowy bo z jednego robi się drugie pytanie i tak wkoło hehe , ogólnie to chciałam Ci powiedzieć ze super pomysł z tym blogiem dla ludzi takich jak ja zamkniętych samych w sobie z chorobą to naprawdę dożo , pozdrawiam cieplutko trzymaj sie

  • Cieszę się, że pomysł się podoba :) Jak masz więcej pytań napisz maila na: hcvtoniewyrok@gmail.com będzie nam łatwiej :)

  • Hej! Trafiłem tutaj trochę przez przypadek. Fajny blog :) Chciałem tylko powiedzieć, że też mam HCV. Chyba w tym nieszczęściu mam trochę szczęścia, ponieważ mimo 1 genotypu wirus jest wrażliwy i w ciągu 10 tygodni leczenia tylko (!) Interferonem w obniżonej dawce (Pegasys 135) wiremia spadła z poziomu 2 milionów do niewykrywalnego. Skutki uboczne jakie odczuwam teraz to tylko lekkie zmęczenie następnego dnia po zastrzyku. Pozdrawiam!

  • Eire Gay życzę w takim razie również minusa na wynikach po zakończonym leczeniu :). Daj znać czy się udało! Zazdroszę tak łagodnego przebiegu terapii. Jest to kolejny dowód na to, że na kogo trafi na tego…. no właśnie, nie wiadomo co :) Pozdrawiam i dzięki za odwiedziny!

  • emi

    hej , ja tez trafiłam tu przypadkiem :) ale cieszę sie :) Ja tez mam hcv gen 1 . Lecze sie w Bydgoszczy Zakwalifikowałam sie do leczenia i w chwili obecnej czekam na telefon od komisji. Niestety nie wiem jak to długo może trwać , lekarz prowadzący uświadomił mnie ,że mogę czekać nawet pol roku i następne tyle za leczeniem. Mam pytanie jak długo wy czekaliście za komisja i co na tej komisji jest ??

  • jestem w trakcie terapii z nowym lekiem Sovaldi…do tego interferon i ribavirin. dzis 2gi zastrzyk u lekarza w Hannowerze.Mialem zaczekac jeszcze 3 miesiace az w europie bedzie znowu nowy lek juz niepotrzebujacy interferonu, ale ja nie mam juz czasu na czekanie…hcv mam 28lat…teraz 45 i watroba w skrajnej marskosci. kilka miesiecy temu myslalem ze juz ostatnie moje dni nadchodza, schudlem bardzo do 60kg i cialo nic juz prawie nie przyjmowalo….suchy chleb i herbate moze…ale powoli jakos sie jeszcze raz watroba ustabilizowala troche…
    teraz mam nadzieje ze przejde 12 tygodni terapii srednio dobrze i moze troszke watroba mi sie wtedy ustabilizuje…acha sovaldi jest strasznie drogie: 800euro za jedna tabletke dziennie…nie chcialbym tego sam placic. reszta w porownaniu to pryszcz. trzymajcie mi kciuki…mam genotyp 1b

  • Arturze dzięki, że napisałeś! Trzymam mocno kciuki za terapię i jeśli możesz skontaktuj się ze mną proszę mailowo: hcvtoniewyrok@gmail.com

  • Witam. Mam na imię Piotr pochodzę z Legnicy. Dostałem w końcu leki. Rybawiryna 1000 jednostek na dobę czyli 5 tabletek oraz jeden zastrzyk Pegazys w tygodniu. Pierwszy zastrzyk otrzymalem w szpitalu. Bierzecie go najlepiej na noc bo działanie rozpoczyna się po około jak w moim przypadku po 5-6h. Odczucia to podwyższona nieco temperatura. Lekkie pocenie się i delikatne mrowienie kończyn. Ale u mnie to naprawdę znikoma dolegliwość. Po 2h wszystko minęło. Rano juz tabletki copegus rybaviryna lekkie osłabienie na drugi dzień jednak również nie było to dokuczliwe. Trzeci dzień jest juz całkowitym powrotem do normalności. Reasumując minął tydzień od rozpoczęcia. Przez cały czas mam od samego początku wzmożony apetyt lepszy niż przed terapią. Efekty uboczne póki co w skali od 10 mogę spokojnie określić na max.2 czyli prawie nie odczuwalne. Głowa do góry. Nie bójcie się normalnie do tego podchodzic

  • Witam, mam na imie Emilka mam 19 lat. O wirusie dowiedzialam sie 14 lat temu. W 2011 roku dostalam pierwsze leczenie zastrzyki 3 razy w tygodniu, 3tabletki ryby codziennie. Leczenie zakonczylo sie niepowodzeniem. Trwalo rok, skutki uboczne byly. We wrzesniu 2014 roku dostalam nastepne leczenie Pegintron 80mg dawka 0,5 raz w tygodniu, rybawiryna 3 tab dziennie. Jestem po 11 dawce. Skutki uboczne sa, psychicznie przechodze zle, zalamuje sie. To dopiero poczatek a ja juz mam dosc tego leczenia. Jak robie sobie zastrzyk coraz bardziej mnie boli :( Schudlam juz 5 kilo. Mam nadzieje, ze wytrwam do konca… Bo poprzednie leczenie przetrwalam a bylo gorsze. Mialam juz raz obnizona dawke Interferonu o polowe, ale to nie mialo sensu bo nic nie pomagalo. Wiremia spadla z 1028 na 1000.
    Moj kontakt emilka1995@op.pl

  • sylwia

    Witam,wczoraj się dowiedziałam że mam hcv.Jestem w 2 miesiącu ciąży,mam 29 lat i prawdopodobnie od tylu choruje.Czekam na dokładne wyniki krwi,to tylko albo aż tydzień.

    • Sylwio cieszę się, że znalazłaś mój blog. Jeśli potrzebujesz konkretnych informacji lub po prostu masz pytania prośba o kontakt mailowy: hcvtoniewyrok@gmail.com

      Trzymam kciuki za Twoje wyniki

      Pozdrawiam,
      Sebastian

  • Małgorzata Krupa

    Witam.mam na imię Gosia i mam hcv.Prawdopodobnie zarazilam się 2 lata temu będąc w ciąży z moim synkiem-który też ma hcv.Dowiedzieliśmy się przypadkiem ze chorujemy.Powiedzieli mi że mały może go zwalczyć samoistnie do trzeciego roku życia-jest pod stałą kontrolą lekarza,a ja za dwa dni idę na trzydniowe badania do szpitala,na temat leczenia czytałam dużo i strasznie się boję.

    • Gosiu dobrze, że napisałaś. Bardzo dobrze, że idziesz na te badania. Za jednym zamachem będziesz miała całą diagnostykę, która pokaże jaki jest stan wątroby i jaką najlepiej dobrać ewentualną terapię. W razie pytań śmiało pisz: hcvtoniewyrok@gmail.com
      Powodzenia :)

  • Marcin

    hey mam na imié marcin powiedzcie jak dziala ta terapia lekowa,mam zaplanowana na styczen 2016 r,i czy moje zycie sie zmieni bo jest Masakra!!!

    • Marcinie, dziękuję za komentarz. Czym będziesz leczony? Najlepiej by było gdybyś napisał do mnie maila: hcvtoniewyrok@gmail.com
      Jeśli będziesz leczony terapią bezinterferonową to niemal 100% szansy na pozbycie się wirusa :)

      Pozdrawiam,
      Sebastian

  • Grzegorz

    Witajcie. Nie wiem czy ktoś już pisał o tym, ale chciałem zaświadczyć, że HCV jest wyleczalne. Udało mi się zakwalifikować do leczenia 12 tygodniowego. Przez ten czas przyjmowałem 2 preparaty: Viekirax i Exviera.
    Już po miesiącu wirusa praktycznie nie było. Po trzech miesiącach leczenia, bez żadnych skutków ubocznych, bez dolegliwości i ograniczeń w codziennym życiu, otrzymałem wynik stwierdzający całkowity brak wirusa w organizmie. Także głowa do góry, choroba jest całkowicie uleczalna :)

    • Grzegorzu gratulacje! Dziękuję za komentarz :) Na szczęście dzięki nowym lekom coraz częściej pojawia się minus i to bez długiej, uciążliwej terapii. Powodzenia :)

  • Kasia

    Witam, jestem już na końcowym etapie leczenia wzw C (genotyp3- 24tyg) nie jest tak strasznie jak się naczytałam w necie:). O wirusie dowiedziałam się przypadkiem prawie w tym samym czasie jak o ciąży 3 lata temu. Na początku o leczeniu nie było mowy ze względu na dziecko. Na szczęście syn jest zdrowy – pod kontrolą poradni wzw, inni członkowie rodziny też, a ja kończę leczenie. Interferon + ryba osłabiły mój organizm – ale mam nadzieje że wyleczą. Jeszcze tylko 3 zastrzyki i mam nadzieję że koniec wali z wirusem:)

    • Kasiu dziękuję za komentarz! Trzymam kciuki i daj znać koniecznie jak już otrzymasz ostateczny wynik leczenia.

      Wszystkiego dobrego,
      Sebastian

This Campaign has ended. No more pledges can be made.

  • 0 Backers

    Wypełnij ankietę!