Pod Gwiazdą Nadziei

Ania, Wojtek, Barbara, Patryk, Zofia, Amelka, Michał, Radek, Kazimierz, Natasza, Kinga, Nikola…To tylko kilka imion podopiecznych Fundacji Gwiazda Nadziei. Każde z tych imion kryje za sobą historie osób bardzo doświadczonych przez HCV i niejednokrotnie przez inne współistniejące choroby. To historie osób, które często w związku z powikłaniami spowodowanymi przyjmowaniem interferonu nie mogą być leczeni standardowymi metodami. Zdarzają się przypadki gdzie wirus wyjątkowo agresywnie i z całą swoją siłą atakuje w szybkim tempie organizm młodego człowieka…Są też historie, które dają nadzieję, że warto, a nawet trzeba walczyć nawet wtedy, kiedy jest bardzo źle. Wtedy, kiedy wydaje się, że już nie ma żadnej szansy.

Podstępność zakażenia HCV nie daje nigdy pewności, w jakim momencie wirus przebudzi się i zacznie ostro z nami walczyć, dlatego apeluję zawsze, żeby każda osoba zakażona była pod stałą, specjalistyczną opieką. Tylko dzięki takiej opiece mamy szansę na leczenie i całkowite wyeliminowanie „pasażera na gapę”. Pamiętajcie, że czym szybciej zaczniecie działać, tym większe szanse na wyleczenie, a przede wszystkim mniejsze obciążenie dla całego organizmu. Namawiajcie innych do badań!

Nie każdy ma niestety tyle szczęścia, co ja. W sumie moja historia jest bardzo prosta i w porównaniu do wielu historii podopiecznych Fundacji Gwiazdy Nadziei bardzo krótka. Wiele z tych osób, w związku z współistniejącymi innymi chorobami czy schorzeniami nie kwalifikuje się na żadne badania kliniczne nowych leków, lub leków, które już są dostępne. Dla wielu osób ratunkiem są terapie bezinterferonowe.
Nie każdy ma czas na czekanie, dlatego bardzo Was proszę o pomoc. Robię to bardzo rzadko i wiem, że wielu z Was, czytelników bloga ma własne, inne problemy, ale chyba nie proszę o zbyt wiele…
Jutro mam urodziny (niestety starość, nie radość). Zróbcie mi prezent i wpłaćcie proszę z tej okazji jakąś kwotę, nawet symboliczną złotówkę dla podopiecznych fundacji.

anna_winiarska Ania miała 3 latka, gdy zdiagnozowanego u niej złośliwy nowotwór pęcherza moczowego. Lekarze nie dawali jej szans przeżycia. Chemioterapia była długotrwała, silna i agresywna. Często konieczna była transfuzja krwi. Po ponad 2 latach życia na oddziale onkologicznym i cudzie wyleczenia, wróciła do domu, gdzie powoli odzyskiwała siły. Niestety, wkrótce pojawiły się kolejne problemy zdrowotne. Przebyte leczenie onkologiczne dokonało zmian patologicznych w prawidłowym funkcjonowaniu jajników. Zaczęły tworzyć się patogenne struktury w układzie rodnym. Z uwagi na silne bóle oraz obciążenie historią onkologiczną, w 2005 r. Ania przeszła operację usunięcia jajnika. Niestety groźne torbiele dalej się tworzyły i ciągle musiała przyjmować spore ilości silnych leków hormonalnych. Rok po operacji zaczęły się powikłania neurologiczne. Bardzo osłabiony organizm, częste infekcje, silne migreny, omdlenia – były jej „codziennością”. Szpitale, lekarze, gabinety, laboratoria – to obrazy każdego dnia Ani. W 2010 r. znacznie nasiliły się problemy gastrologiczne. Problemem było nawet jedzenie. Kolejni lekarze, szpitale i wynik w 2011r. – HCV. Ania odebrała to jak kolejny wyrok, załamała się. Poszerzona diagnostyka wykazała włóknienie wątroby F1/F2, czyli średnie postępujące patologiczne włóknienie wątroby. Prawdopodobnie żyła z wirusem już od wielu lat. W styczniu 2012 r. została zakwalifikowana do leczenia przeciwwirusowego w ramach badania klinicznego CDEBO 025A230 i była leczona terapią skojarzeniową Interferonem pegylowanym alfa 2a wraz z Rybwiryną oraz Alisporivirem. Leczenie było wstępnie planowane na okres 48 tygodni, ale zostało zakończone decyzją prowadzącego po upływie 24 tygodni, ze względu na brak satysfakcjonującej odpowiedzi wirusologicznej i drastycznie nasilające się skutki uboczne przyjmowanych leków. Odnotowano groźny spadek parametrów morfologii krwi (leukopenię, neutropenię oraz trombocytopenię). Przebyte nieudane leczenie doprowadziło do powstania niedoczynności tarczycy, nieodwracalnych zmian w przyswajaniu mikroelementów, problemów dermatologicznych, wahań parametrów morfologii krwi oraz bardzo głębokiej depresji. W trakcie leczenia Ania miała problemy nawet z poruszaniem się. Leki „zaatakowały” stawy, powodując bardzo silne bóle. Od tamtej pory nie było dla Niej żadnej alternatywy leczenia. W międzyczasie sprawy ginekologiczne bardzo się pogarszały. Notoryczne wizyty na ostrych dyżurach, stany zapalne i ropnie w jajowodach doprowadziły do kolejnego zabiegu operacyjnego. W styczniu 2015 r w wyniku zagrożenia sepsą w celu ratowania życia, usunięto jej oba jajowody.
Przez te wszystkie lata o zdrowie i życie Ani walczyła samotnie wychowująca ją jej Mama. Ojciec Ani porzucił je ponad 20 lat temu, gdy przerosły go problemy zdrowotne córki i do dnia dzisiejszego nie interesuje się jej losem. Wspólnie z Mamą Ania próbuje podołać wysokim kosztom leczenia, licznych konsultacji medycznych i badań diagnostycznych, które przekraczają ich możliwości finansowe. Nadzieją na pokonanie HCV jest terapia bezinterferonowa, która jak dotąd z budżetu NFZ jest dla Ani nieosiągalną.

Mimo tylu przeciwności losu walczy każdego dnia o odrobinę normalności i radości. Po ponad 26 latach wypełnionych bólem i lękiem, spędzonych głównie w szpitalach wierzy, że wreszcie spełni się jej marzenie o zdrowiu i normalnym życiu..

Możesz pomóc przekazując darowiznę na konto:

Fundacja „Gwiazda Nadziei”
ul. H. Dąbrowskiego 22; 40-032 Katowice

32 1940 1076 3045 2145 0003 0000
– z dopiskiem: dla Ani Winiarskiej
lub
przekazując 1% podatku dochodowego dopisując: dla Ani Winiarskiej

KRS Fundacji „Gwiazda Nadziei”: 0000298237

Dla przelewów z zagranicy:

Kod IBAN: PL32194010763045214500030000
Kod SWIFT:AGRIPLPR

Adres głównej siedziby banku:
Credit Agricole Polska S.A.
ul. Orląt Lwowskich 1
53-605 Wrocław

źródło: http://www.gwiazdanadziei.pl/podopieczni

Wojtek urodził się w 1991 roku. Od wczesnych lat dzieciństwa walczy o zdrowie i życie. Jego historia choroby zaczyna się w 2001 roku, kiedy zdiagnozowano CVID (niedobór odporności humoralnej) oraz epilepsję. W 2002 roku rozpoznano u Wojtka myasthenie gravis z grasiczakiem (w maju 2002 r. usunięto guza). W kolejnych latach doszły nowe choroby: poliendokrynopatia (niedoczynność tarczycy i nadnerczy), celiakia, przełyk Barretta, zapalenie błony żołądka i przełyku, refluks żolądkowo-przełykowy. Pojawiły się problemy kardiologiczne: nadciśnienie tętnicze, hipokineza lewej komory serca; problemy nefrologiczne: okresowo krwinkomocz, krwiomocz oraz białkomocz; polineuropatia; parestezje; bóle neuropatyczne. Od 14 roku życia Wojtek jest pod stałą opieką Poradni Leczenia Bólu.

Na przełomie 2006/2007 roku rozpoznano u chłopca główną chorobę – „Zespół Good’a ” (drugi przypadek w Polsce). O ile informacja o tej diagnozie przyniosła ulgę, bo wreszcie okazało się co jest przyczyną większości problemów, o tyle następne informacje były szokiem. W lutym 2007 roku lekarze zaniepokojeni złymi wynikami badań wątroby rozpoczęli głębsza diagnostykę, w wyniku której w kwietniu tego samego roku potwierdziło się, iż w trakcie dotychczasowego leczenia Wojtek został zakażony wirusem HCV. Odtąd rozpoczęła się tułaczka po hepatologach, poradniach i szpitalach. Okazało się, iż podstawowa choroba i ogólny stan zdrowia nie pozwalają aby Wojtek mógł być leczony terapiami przeciwwirusowymi opartymi na interferonie, obecnie oferowanymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Próba podania refundowanych leków mogłaby zakończyć się tragicznie. Dla chłopca brzmi to jak wyrok.

Życie Wojtka jest ograniczone do choroby, bólu i pobytu w szpitalach (ponad 170 hospitalizacji).

Jedynym ratunkiem na wyeliminowanie wirusa HCV i powstrzymanie procesu uszkodzenia wątroby, który postąpił już do drugiego stopnia włóknienia (F2 wg Metavir) jest leczenie innowacyjnymi terapiami bezinterferonowymi. Cena 12 tyg. leczenia oscyluje w kwocie 84 000 $. Niestety NFZ na razie nie pokrywa kosztu takiej terapii, a dla rodziny Wojtka zakup leków nowej generacji jest rzeczą nieosiągalną.
Szanse na przeżycie i wyleczenie chłopca jest pomoc od ludzi dobrego serca.