Blog


blcover
4

To już 5 lat!

 

5-years-of-service-clipart-1Czy 5 lat to dużo? I tak, I nie. Od momentu powstania bloga w temacie HCV zmieniło się niemal wszystko. 5 lat temu jedyną dostępną terapią był wyniszczający (w wielu przypadkach) interferon z rybaviryną, których skuteczność oscylowała w granicach 50 -60%. Terapia trwała 48 tygodni, lub dłużej i obarczona była wieloma skutkami ubocznymi. Dziś w refundacji mamy wiele leków działających bezpośrednio na wirusa, które w ciągu zaledwie 3 miesięcy, w niemal 100% przypadków pozbywają się zakażenia z organizmu. Leczenie jest proste i w zasadzie pozbawione jest skutków ubocznych. A nawet jeśli występują to w porównaniu z interferonem  jest to jak porównywać czołg do fiata 126 p :) Dodatkowo do dyspozycji sa również Indyjskie generyki, po które sięgają pacjenci, którzy nie chcą lub nie moga czekać w kolejce na leczenie refundowane przez NFZ.

 
Z moich obserwacji wynika, że mówienie o zakażeniu również nie jest już tak problematyczne jak kilka lat temu, choć nie twierdzę, że problemu nie ma. Bardzo ciekawą akcję prowadzi obecnie Fundacja Gwiazda Nadziei, która udając tajemniczego klienta dzwoni do salonów kosmetycznych, dentystycznych, fryzjerskich w celu umówienia się na wizytę. Wyniki akcji „HCV – stygma?” są bardzo pozytywne. O całej akcji przeczytacie na fb fundacji Gwiazda Nadziei Do tego cała masa konferencji, artykułów, wzmianek w TV, prasie oraz kampania HCV Jestem świadom  przyczyniły się do wzrostu wiedzy i odczarowania problemu HCV. Wiele miejsc oferuje również darmowe testy anty-HCV. A to przecież tylko 5 lat! To prawdziwa rewolucja, a najważniejsze jest to, że wiele osób, z którymi miałem przyjemność mailować dawno zapomniało już o swojej chorobie i obecnie pisze jedynie w celach towarzyskich :) I oczywiście, że można się przyczepić, że przecież kolejki nadal są (nawet dłuższe niż kiedyś), że diagnostyka w wielu miejscach trwa miesiące, że nie wszyscy lekarze są nadal dobrze poinformowani i doedukowani, ale…są inne możliwości, których kilka lat temu przecież nie było wcale. Jestem przekonany, że z roku na rok będzie jeszcze lepiej.

Niebawem Światowy Dzień WZW, ale o tym szczegółowo napiszę za kilka dni. Pamiętajce, że mimo braku częstych wpisów na blogu jest bogate archiwum, w którym znajdzieie dużo ciekawych informacji na temat HCV, leczenia, relacji z konferencji, seminariów itp.

Co u mnie? Zgodnie z obietnicą cały czas biegam, choć nie zawsze udaje mi się biegać dwa razy w tygodniu. Prócz zwykłych problemów typu przeziębienie, chwilowe przemęczenia nie mam problemów, które towrzyszyły mi przed leczeniem. Cały czas łączę pracę w korpo z pracą na scenie, choć  tu czeka mnie wielka niewiadoma, ponieważ w grudniu kończy się projekt przy którym pracowałem od 10 lat! Czy czeka mnie jakaś nowa przygoda? A we Wrześniu wizyta w Mysłowicach. Teraz zgodnie z harmonogramem programu lekowego wizyty mam już tylko raz w roku. Zawsze miło wspominam te moje wypady do Mysłowic i Katowic.

Nieustannie zachęcam Was do dołączenia do grupy HCV Polska na Facebooku. Tam w ciągu kilku chwil uzyskacie odpowiedź na nurtujące Was pytania oraz pomoc innych pacjentów.

Udanego weekednu! A dla tych co na wakacjach dużo słońca! (Ja niestety muszę poczekać aż do 20 września).

 

źródło: obrazek http://worldartsme.com/5-years-of-service-clipart.html#gal_post_171_5-years-of-service-clipart-1.jpg
http://www.hcvtoniewyrok.com/o-hcv

 


leki cover
7

Zepatier refundowany – zmiany w programie lekowym

zepatier 2 Wczoraj na stronie Ministerstwa Zdrowia pojawił się projekt zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1 maja 2017 r. W dokumencie znajdują się zmiany w programie lekowym leczenia Wirusowego Zapalenia Wątroby Typu C terapią bezinterferonową. Do leków refundowanych został dopisany lek Zepatier (Grazoprevirum + Elbasvirum), który stanowi nową opcję terapeutyczną dla pacjentów z genotypem 1a, 1b oraz 4.

 

 

zepatier

http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/komunikaty-dotyczace-listy-lekow-refundowanych/projekt-zmian-w-wykazie-lekow-refundowanych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-maja-2017-r/

 

zepatier 1

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/004126/WC500211235.pdf

 

Pełną charakterystykę leku znajdziecie tutaj: Charakterystyka Zepatier
Wniosek o objęcie reundacją: wniosek AOTM
Analizy wniosków: BIP AOTM

Życzę wszystkim sukcesów w zwalczaniu „dzikiego lokatora”. Korzystając z okazji chciałem podziękować za to, że mimo braku aktualizacji cały czas do mnie piszecie i odwiedzacie blog.
Przypominam, że w  sprawach pilnych proponuję kontaktować się z innymi pacjentami i Włodkiem na grupie: GRUPA WSPARCIA HCV Tam szybko uzyskacie odpowiedź na nurtujące Was pytania.
Znajdziecie tam również niezbędne informacje na temat leków generycznych, z których korzysta coraz więcej pacjentów.

http://noweleki.hepatitisc.pl/

„Forum HepatitisC.pl gromadzi społeczność chorych na wirusowe zapalenie wątroby typu C. Celem forum jest edukowanie i wspieranie. Dostarczamy informacji o WZW C – zwłaszcza o nowych terapiach przeciw HCV. Wpraw­dzie w naszym gronie nie ma lekarzy – ale aktualniejszych informacji po polsku nie znajdziecie nigdzie w sieci. Proszę jednak bacznie zwracać uwagę na datę publikacji artykułu – w tej dziedzinie informacje dezaktualizują się bardzo szybko.”
W ramach forum działa również czat:
leki chat

 

 
dziekuje cover
7

Dziękuję!

Nie wiem od czego zacząć. W głowie pełno myśli, których nie potrafię przelać na klawiaturę. Osoby, które często tu zaglądają wiedzą, że ostatnio nowe posty pojawiają się bardzo rzadko. Natłok pracy i działań, w które się angażowałem sprawiły, że musiałem podjąć kilka trudnych decyzji. Ostatnie kilka lat to łączenie pracy na pełny etat, pracy na scenie, a przede wszystkim blog, Pan Wątroba i cała masa działań związana z HCV i zdrowiem – szkolenia, seminaria, prezentacje, spotkania z pacjentami, mediami itd…
To dziesiątki maili i często długich rozmów telefonicznych. Łączenie tego wszystkiego staje się coraz bardziej niemożliwe, a nie potrafię działać połowicznie :( Długo dojrzewałem do tej decyzji i postanowiłem, że czas wrócić do realizacji swoich planów. Podjąłem decyzję o zawieszeniu działań charytatywnych w 2017 roku. W związku z tym kończę realizację mojego programu „Zoom na zdrowie” w telewizji Tomasza Słodkiego, blog hcvtoniewyrok.com będzie aktualizowany tylko w wyjątkowych sytuacjach oraz rezygnuję z prowadzenia strony Pan Wątroba

15418399_1367436086623812_1499083435962921237_o

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
To jednak nie koniec działań! Cały czas zbieram ankiety. Musimy osiągnąć cel 1500 sztuk i potem zgodnie z obietnicą przekażę je do PZH – Narodowego Instytutu Zdrowia i przygotuję finalne podsumowanie wyników. Cały przyszły rok to dla mnie nauka w ramach projektu „Razem dla zdrowia” prowadzonego przez Fundację My Pacjenci, Naczelną Izbą Lekarską, Naczelną Izbą Pielęgniarek i Położnych oraz Naczelną Izbą Aptekarską. Mam nadzieję, że wiele się nauczę :)

Pamiętajcie, że w ciągu kilku lat na blogu udało się zgromadzić całą masę przydatnych artykułów i wiedzy. Nawet jeśli nie pojawiają się kolejne wpisy zawsze możecie korzystać z wyszukiwarki. Cały czas możecie do mnie pisać, jednak pocztę blogową zamierzam odświeżać raz w tygodniu. W sprawach pilnych proponuję kontaktować się z innymi pacjentami i Włodkiem na grupie: GRUPA WSPARCIA HCV Tam szybko uzyskacie odpowiedź na nurtujące Was pytania.

Mam nadzieję, że moją decyzję przyjmiecie ze zrozumieniem.
Udanego poniedziałku :)

dziękuję

 

 

 

 

 

 

 

This Campaign has ended. No more pledges can be made.

  • 0 Backers

    Wypełnij ankietę!