Blog


4

„Wątróbka jak nowa”

Wiecie, że minął już kolejny rok?Kolejny rok mojego 5 letniego badania klinicznego? Z tej okazji musiałem odwiedzić Mysłowice i moją ulubioną ID Clinic. W ogóle wypady na Śląsk są bardzo fajne, więc polecam każdemu. „Wątróbka jak nowa”, „Obraz książkowy” – tak w skrócie lekarze opisują moje USG wątroby i fibroscan. Życzę każdemu takich wyników. Walczcie o siebie i o swoje zdrowie. Dziś jest to o wiele prostsze niż kilka lat temu. Za rok ostatnia wizyta, która zakończy 5 letni okres badania jakości życia po wyleczeniu z HCV (bo to przecież była najważniejsza sprawa w tym badaniu). Aha! w Mysłowicach nadal nie ma kolejek! I wielu pacjentów już po pierwszej wizycie wyjeżdża do domu z lekami. Oczywiście przy odrobinie szczęścia w Waszych regionach też możecie znaleźć ośrodek, gdzie kolejek nie ma lub są do przeżycia. Polecam Wam nową wersję portalu NFZ o terminach leczenia: https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/  Na tej stronie w łatwy sposób wyszukacie informacje, gdzie możecie otrzymać dane świadczenie i ile na nie będziecie czekać. I jeszcze jedna, ważna sprawa. Jeśli zdarzy się Wam, że na stronie czas oczekiwania będzie bardzo się różnił od tego, który usłyszycie w wybranej placówce, koniecznie to zgłaszajcie. Przy każdym wyszukanym terminie możecie zgłaszać swoje uwagi. NFZ nie zawsze ma wpływ na rzetelność przesyłanych danych przez szpitale lub inne placówki. Tylko dzięki Naszym sygnałom może wyjaśnić sytuację lub nawet wszcząć kontrolę. Cieszę się, że miałem okazję testować to narzędzie jeszcze przed uruchomieniem i muszę przyznać, że NFZowi bardzo zależy, żeby pacjenci z niego jak najwięcej korzystali, ale też zgłaszali wszelkie nieprawidłowości.

Niebawem minie również rocznica mojego odejścia z korpo i pracy w fundacji. Co to był za rok!!! Cała zmiana zasługuje na osobny post, więc obiecuję napisać więcej niebawem 🙂 Jak u Was?


6

Od 1 września w refundacji kolejny lek na HCV

I kolejne dobre wieści dla pacjentów. Od 1 września 2018 r. w programie lekowym pojawi się kolejny lek na HCV. Tym razem jest to lek firmy Abbvie o nazwie Maviret. Wniosek o objęcie tego leku refundacją firma złożyła w AOTM 1 stycznia 2018 r. Tutaj znajdziecie pełną charakterystykę leku, a tutaj ulotkę dla pacjenta.

Zalecana dawka produktu Maviret to 300 mg/120 mg (trzy tabletki 100 mg/40 mg), przyjmowana doustnie raz na dobę z jedzeniem.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

źródło:

https://www.gov.pl/zdrowie/projekt-obwieszczenia-ministra-zdrowia-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-wrzesnia-2018-r

http://www.politykazdrowotna.com/35461,jest-projekt-noweli-listy-lekow-refundowanych

https://www.google.pl/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiu7pfL24LdAhUENOwKHZD8A88QjRx6BAgBEAU&url=https%3A%2F%2Fwww.pharmazeutische-zeitung.de%2Findex.php%3Fid%3D72118&psig=AOvVaw02KXm_Mj3I-WuA2NLoY1tt&ust=1535097886263409

 


7

Dziś mój kolejny dyżur!

W ramach projektu „Łączy nas pacjent” dzisiaj w biurze Rzecznika Praw Pacjenta czekam na telefony związane z problematyką HCV.

      800-190-590
🕑     13:00-16.00


13

Dziś Światowy Dzień Wirusowego Zapalenia Wątroby

Już dziś kolejny raz obchodzimy Światowy Dzień Wirusowego Zapalenia Wątroby. 8 lat temu WHO formalnie uznało to święto przyjmując, że obchodzone będzie co roku 28 lipca. Wirusowe zapalenie wątroby jest czwartą chorobą uznaną przez WHO (obok malarii, gruźlicy i HIV/AIDS), która otrzymuje wsparcie z jej strony – w celu podniesienia świadomości zdrowotnej społeczeństwa. Oczywiście przyłączam się do akcji i gorąco zachęcam Was do pisania postów, wiadomości, listów i rozmów z najbliższymi. Musimy dotrzeć do wszystkich tych, którzy nie mają świadomości, że taka choroba istnieje, a co gorsza może dotyczyć ich samych.

Dane cały czas nie są zbyt optymistyczne. Zostawiając to co dzieje się na świecie i przyglądając się tylko polskim statystykom mamy jeszcze sporo „zaginionych”. Według danych PZH  z około 200 tys. Polaków zakażonych HCV 120 tys. o tym nie wie! A przecież wystarczy test! Prosty test anty-HCV. Obecnie w wielu miejscach można go zrobić za darmo!

Tegoroczne światowe obchody odbywają się pod hasłem „Find The Missing Millions” – i mają na celu poprzez szerzenie wiedzy dotarcie do wszystkich „zaginionych” zakażonych osób.

Wiedza i odpowiednio szybko otrzymane leczenie może uratować życie, ale Wam akurat o tym przypominać nie trzeba 🙂 Sam jestem przykładem tego, że z HCV można wygrać. A dziś jest to jeszcze prostsze. W wielu miejscach nie ma kolejek, a leczenie trwa przeważnie tylko 3 miesiące i pozbawione jest praktycznie skutków ubocznych.

Poniżej znajdziecie plakaty, które możecie śmiało wykorzystywać w swoich postach, na tablicach fb, Instagramach i wszędzie, gdzie uznacie, że warto przekazać wiedzę.

Wszystkie Wpisy oznaczajcie oficjalnymi hasztagami akcji:

#WorldHepatitisDay
#FindTheMissingMillions
#NOhep
#Hepatitis

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

www.worldhepatitisalliance.org

 

 

This Campaign has ended. No more pledges can be made.