Blog


whd2017cover
7

Światowy Dzień Zapalenia Wątroby 2017

imgadPiątek!Piąteczek!Piątunio!I w dodatku święto :) Dziś Światowy Dzień Zapalenia Wątroby. To idealny czas na uświadamianie i rozmowy z najbliższymi, przyjaciółmi, współpracownikami itd.W ramach kampanii świadomościowej pt. „Nie daj się zaskoczyć”, organizowanej z okazji Światowego Dnia WZW przez Fundację „Gwiazda Nadziei” oraz wspieranej przez Polskie Towarzystwo Hepatologiczne i Koalicję Hepatologiczną, edukacyjne filmy i kreacje ukazały się na największych polskich portalach informacyjnych: Onet.plWP.plInteria.pl,Gazeta.pl.Akcja została przeprowadzona dzięki wsparciu sponsorów Fundacji „Gwiazda Nadziei”: firm Abbvie, Bristol-Myers Squibb, Gilead Sciences Poland oraz MSD. Dziś możecie poczytać o wątrobie w szerokim artykule: http://zdrowie.gazeta.pl/zdrowie_gazeta/7,159611,22068638,siedem-rzeczy-ktore-naprawde-warto-zrobic-dla-watroby-gdy.html#BoxLSImg

Na świecie z wirusem B lub C żyje ponad 300 milionów ludzi, a dziennie z powodu choroby umiera 4000 osób. Mimo tego w wielu krajach nie robi się wystarczająco dużo, by tą sytuację zmienić, a jak wiadomo dzięki najnowocześniejszym lekom HCV jest już dzisiaj w pełni wyleczalne.

W Polsce szacuje się, że z HCV żyje 200 tys. osób. Niestety większość z nich nie wie o swoim zakażeniu. Do tej pory wyleczonych zostało jedynie około 30 tys. chorych.

 

Akcja bezpłatnych badań w kierunku zakażenia HCV prowadzona jest w tym roku przez warszawski Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus przy ul. Nowogrodzkiej 59. Zgłaszać się można codziennie od godziny 8.00 do 12.00 w pawilonie nr 1, a od poniedziałku do piątku od godziny 12.00 do 14.00 także w pawilonie 11C. Informacji udziela sekretariat Kliniki Medycyny Transplantacyjnej, Nefrologii i Chorób Wewnętrznych przy ul. Nowogrodzkiej 59. Tel 22 502 12 32. Wynik badania dostępny jest już po 20 minutach. W przypadku pozytywnego wyniku anty-HCV, kolejnym krokiem jest badanie HCV RNA, mówiące o obecności wirusa HCV we krwi, a co za tym idzie konieczności podjęcia leczenia.

Zachęcam do dodawania swoich zdjęć na oficjalnej stronie kampanii: http://www.worldhepatitisday.org/en/node/68752 Mnie też tam znajdziecie! Edukujcie, rozmawiajcie, uświadamiajcie :)

 

źródło: http://gwiazdanadziei.pl/fundacja/490-akcja-bezplatnych-badan-trwa
http://zdrowie.gazeta.pl/zdrowie_gazeta/7,159611,22068638,siedem-rzeczy-ktore-naprawde-warto-zrobic-dla-watroby-gdy.html#BoxLSImg
  źródło obrazka: http://zdrowie.gazeta.pl/zdrowie_gazeta/7,159611,22068638,siedem-rzeczy-ktore-naprawde-warto-zrobic-dla-watroby-gdy.html#BoxLSImg

 

 


whd2017cover
11

Już w piątek Światowy Dzień Zapalenia Wątroby!

Już za kilka dni kolejny raz obchodzić będziemy Światowy Dzień Zapalenia Wątroby! Święto to początkowo obchodzone było w październiku i wielokrotnie zmieniało swoją nazwę. Obecna forma święta obchodzona jest od 2010 roku, kiedy to Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) formalnie uznała Dzień Zapalenia Wątroby i ustaliła obchody na 28 lipca. Wirusowe zapalenie wątroby jest czwartą chorobą uznaną przez WHO (obok malarii, gruźlicy i HIV/AIDS), która otrzymuje wsparcie z jej strony – w celu podniesienia świadomości zdrowotnej społeczeństwa.

Na świecie z wirusem B lub C żyje ponad 300 milionów ludzi, a dziennie z powodu choroby umiera 4000 osób. Mimo tego w wielu krajach nie robi się wystarczająco dużo, by tą sytuację zmienić, a jak wiadomo dzięki najnowocześniejszym lekom HCV jest już dzisiaj w pełni wyleczalne.

W Polsce szacuje się, że z HCV żyje 200 tys. osób. Niestety większość z nich nie wie o swoim zakażeniu. Do tej pory wyleczonych zostało jedynie około 30 tys. chorych.

W tym roku uświadamiania ciąg dalszy :) Czy do 2030 roku uda się pokonać wirusa? Dużo zależy od nas i naszego zaangażowania. Czas na selfie i pokazywanie twarzy! Zachęcam do dodawania swoich zdjęć na oficjalnej stronie kampanii: http://www.worldhepatitisday.org/en/node/68752 Mnie też tam znajdziecie! Edukujcie, rozmawiajcie, uświadamiajcie :)

 

światowy dzien

 

whd_2017_social_media_-_prevalence

whd_2017_social_media_-_race_to_elimination

 

www.worldhepatitisday.org

 

 


blcover
9

To już 5 lat!

 

5-years-of-service-clipart-1Czy 5 lat to dużo? I tak, I nie. Od momentu powstania bloga w temacie HCV zmieniło się niemal wszystko. 5 lat temu jedyną dostępną terapią był wyniszczający (w wielu przypadkach) interferon z rybaviryną, których skuteczność oscylowała w granicach 50 -60%. Terapia trwała 48 tygodni, lub dłużej i obarczona była wieloma skutkami ubocznymi. Dziś w refundacji mamy wiele leków działających bezpośrednio na wirusa, które w ciągu zaledwie 3 miesięcy, w niemal 100% przypadków pozbywają się zakażenia z organizmu. Leczenie jest proste i w zasadzie pozbawione jest skutków ubocznych. A nawet jeśli występują to w porównaniu z interferonem  jest to jak porównywać czołg do fiata 126 p :) Dodatkowo do dyspozycji sa również Indyjskie generyki, po które sięgają pacjenci, którzy nie chcą lub nie moga czekać w kolejce na leczenie refundowane przez NFZ.

 
Z moich obserwacji wynika, że mówienie o zakażeniu również nie jest już tak problematyczne jak kilka lat temu, choć nie twierdzę, że problemu nie ma. Bardzo ciekawą akcję prowadzi obecnie Fundacja Gwiazda Nadziei, która udając tajemniczego klienta dzwoni do salonów kosmetycznych, dentystycznych, fryzjerskich w celu umówienia się na wizytę. Wyniki akcji „HCV – stygma?” są bardzo pozytywne. O całej akcji przeczytacie na fb fundacji Gwiazda Nadziei Do tego cała masa konferencji, artykułów, wzmianek w TV, prasie oraz kampania HCV Jestem świadom  przyczyniły się do wzrostu wiedzy i odczarowania problemu HCV. Wiele miejsc oferuje również darmowe testy anty-HCV. A to przecież tylko 5 lat! To prawdziwa rewolucja, a najważniejsze jest to, że wiele osób, z którymi miałem przyjemność mailować dawno zapomniało już o swojej chorobie i obecnie pisze jedynie w celach towarzyskich :) I oczywiście, że można się przyczepić, że przecież kolejki nadal są (nawet dłuższe niż kiedyś), że diagnostyka w wielu miejscach trwa miesiące, że nie wszyscy lekarze są nadal dobrze poinformowani i doedukowani, ale…są inne możliwości, których kilka lat temu przecież nie było wcale. Jestem przekonany, że z roku na rok będzie jeszcze lepiej.

Niebawem Światowy Dzień WZW, ale o tym szczegółowo napiszę za kilka dni. Pamiętajce, że mimo braku częstych wpisów na blogu jest bogate archiwum, w którym znajdzieie dużo ciekawych informacji na temat HCV, leczenia, relacji z konferencji, seminariów itp.

Co u mnie? Zgodnie z obietnicą cały czas biegam, choć nie zawsze udaje mi się biegać dwa razy w tygodniu. Prócz zwykłych problemów typu przeziębienie, chwilowe przemęczenia nie mam problemów, które towrzyszyły mi przed leczeniem. Cały czas łączę pracę w korpo z pracą na scenie, choć  tu czeka mnie wielka niewiadoma, ponieważ w grudniu kończy się projekt przy którym pracowałem od 10 lat! Czy czeka mnie jakaś nowa przygoda? A we Wrześniu wizyta w Mysłowicach. Teraz zgodnie z harmonogramem programu lekowego wizyty mam już tylko raz w roku. Zawsze miło wspominam te moje wypady do Mysłowic i Katowic.

Nieustannie zachęcam Was do dołączenia do grupy HCV Polska na Facebooku. Tam w ciągu kilku chwil uzyskacie odpowiedź na nurtujące Was pytania oraz pomoc innych pacjentów.

Udanego weekednu! A dla tych co na wakacjach dużo słońca! (Ja niestety muszę poczekać aż do 20 września).

 

źródło: obrazek http://worldartsme.com/5-years-of-service-clipart.html#gal_post_171_5-years-of-service-clipart-1.jpg
http://www.hcvtoniewyrok.com/o-hcv

 


leki cover
10

Zepatier refundowany – zmiany w programie lekowym

zepatier 2 Wczoraj na stronie Ministerstwa Zdrowia pojawił się projekt zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1 maja 2017 r. W dokumencie znajdują się zmiany w programie lekowym leczenia Wirusowego Zapalenia Wątroby Typu C terapią bezinterferonową. Do leków refundowanych został dopisany lek Zepatier (Grazoprevirum + Elbasvirum), który stanowi nową opcję terapeutyczną dla pacjentów z genotypem 1a, 1b oraz 4.

 

 

zepatier

http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/komunikaty-dotyczace-listy-lekow-refundowanych/projekt-zmian-w-wykazie-lekow-refundowanych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-maja-2017-r/

 

zepatier 1

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/004126/WC500211235.pdf

 

Pełną charakterystykę leku znajdziecie tutaj: Charakterystyka Zepatier
Wniosek o objęcie reundacją: wniosek AOTM
Analizy wniosków: BIP AOTM

Życzę wszystkim sukcesów w zwalczaniu „dzikiego lokatora”. Korzystając z okazji chciałem podziękować za to, że mimo braku aktualizacji cały czas do mnie piszecie i odwiedzacie blog.
Przypominam, że w  sprawach pilnych proponuję kontaktować się z innymi pacjentami i Włodkiem na grupie: GRUPA WSPARCIA HCV Tam szybko uzyskacie odpowiedź na nurtujące Was pytania.
Znajdziecie tam również niezbędne informacje na temat leków generycznych, z których korzysta coraz więcej pacjentów.

http://noweleki.hepatitisc.pl/

„Forum HepatitisC.pl gromadzi społeczność chorych na wirusowe zapalenie wątroby typu C. Celem forum jest edukowanie i wspieranie. Dostarczamy informacji o WZW C – zwłaszcza o nowych terapiach przeciw HCV. Wpraw­dzie w naszym gronie nie ma lekarzy – ale aktualniejszych informacji po polsku nie znajdziecie nigdzie w sieci. Proszę jednak bacznie zwracać uwagę na datę publikacji artykułu – w tej dziedzinie informacje dezaktualizują się bardzo szybko.”
W ramach forum działa również czat:
leki chat

 

This Campaign has ended. No more pledges can be made.

  • 0 Backers

    Wypełnij ankietę!