Blog


fuj
4

Wielkie świętowanie

22339072_1685684814798936_5092732630277980018_oJest co świętować! Po pierwsze postarzałem się o kolejny rok i na karku mam już 35 lat! Ostatnio odkrywam z tego coraz więcej plusów, ale o tym później. Drugi powód do świętowania to 20 lat Fundacji Urszuli Jaworskiej, które w dniu wczorajszym hucznie obchodziliśmy. Najważniejszy jednak powód to MINUS, który kolejny rok utrzymuje się w organizmie. Jestem po kolejnej wizycie w Mysłowicach i wszystkie wyniki są bardzo dobre. Wątroba jak nówka, a wirus nadal zabity na śmierć :) Jedynym problemem okazuje się być skaczące ciśnienie, które w tym roku dało mi się trochę we znaki, ale raczej jest to kwestia genów i lekarze nie wiążą tego z wcześniejszym  zakażeniem lub leczeniem. Kolejna wizyta za rok, ale zabijcie mnie nie powiem czy to już koniec, czy jeszcze nie…w ogóle nie pamiętam tych dat!
Moja głowa ciągle oszołomiona jest wczorajszą prezentacją dorobku fundacji. Nawet nie wiecie ile udało się dokonać w ciągu tych 20 lat. Jedyne co można powiedzieć to „wielkie dzięki” i „chcemy więcej”. Podziwiam, a z drugiej strony jestem dumny, że również i ja mam malutki ułamek zasług :) Kto chce bardziej zagłębić się w historię fundacji zapraszam na stronę http://fundacjauj.pl/ Fragmenty wczorajszej gali możecie obejrzeć na stronie Słodki Live. Imprezę prowadziła Iwona Świerczek-Bażańska i Zygmunt Chajzer.

35 lat! Ostatnio odkrywam coraz więcej plusów! Ludzie mówią, że to ponoć dojrzałość, choć ja ciągle nie do końca w to wierzę. Coraz częściej dochodzi do mnie, że nie wszystko muszę wiedzieć i rozumieć, nie każdy musi mnie lubić (i odwrotnie), coraz łatwiej godzę się z porażkami, mniej pędzę – nie zawsze muszę być pierwszy. I najważniejsze: Dobrze mi z tym :)

 

A Wy cały czas piszecie! To niezmiernie miłe, że mimo tego, że pojawiam się tu już sporadycznie to cały czas ktoś tu zagląda i poszukuje pomocy. Odpisuję tak szybko jak tylko mogę, a pamiętajcie też o silnie i prężnie działającej grupie na Facebooku, gdzie w krótkim czasie otrzymacie odpowiedź na wszystkie nurtujące Was pytania: HCV POLSKA FACEBOOK

AAAAaaaaaaa u mnie jeszcze jedna poważna zmiana! Po 10 latach rozstaję się z korpo! Mam nadzieję, że przede mną nowe, równie ciekawe przygody!

22279780_10208962195607052_5468002649596035225_n

22405396_10208962198527125_7858983632500798260_n

22405478_10208962198767131_3032005183205614683_n

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

źródło zdjęć: https://www.facebook.com/search/top/?q=malina%20wieczorek


whd2017cover
8

Światowy Dzień Zapalenia Wątroby 2017

imgadPiątek!Piąteczek!Piątunio!I w dodatku święto :) Dziś Światowy Dzień Zapalenia Wątroby. To idealny czas na uświadamianie i rozmowy z najbliższymi, przyjaciółmi, współpracownikami itd.W ramach kampanii świadomościowej pt. „Nie daj się zaskoczyć”, organizowanej z okazji Światowego Dnia WZW przez Fundację „Gwiazda Nadziei” oraz wspieranej przez Polskie Towarzystwo Hepatologiczne i Koalicję Hepatologiczną, edukacyjne filmy i kreacje ukazały się na największych polskich portalach informacyjnych: Onet.plWP.plInteria.pl,Gazeta.pl.Akcja została przeprowadzona dzięki wsparciu sponsorów Fundacji „Gwiazda Nadziei”: firm Abbvie, Bristol-Myers Squibb, Gilead Sciences Poland oraz MSD. Dziś możecie poczytać o wątrobie w szerokim artykule: http://zdrowie.gazeta.pl/zdrowie_gazeta/7,159611,22068638,siedem-rzeczy-ktore-naprawde-warto-zrobic-dla-watroby-gdy.html#BoxLSImg

Na świecie z wirusem B lub C żyje ponad 300 milionów ludzi, a dziennie z powodu choroby umiera 4000 osób. Mimo tego w wielu krajach nie robi się wystarczająco dużo, by tą sytuację zmienić, a jak wiadomo dzięki najnowocześniejszym lekom HCV jest już dzisiaj w pełni wyleczalne.

W Polsce szacuje się, że z HCV żyje 200 tys. osób. Niestety większość z nich nie wie o swoim zakażeniu. Do tej pory wyleczonych zostało jedynie około 30 tys. chorych.

 

Akcja bezpłatnych badań w kierunku zakażenia HCV prowadzona jest w tym roku przez warszawski Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus przy ul. Nowogrodzkiej 59. Zgłaszać się można codziennie od godziny 8.00 do 12.00 w pawilonie nr 1, a od poniedziałku do piątku od godziny 12.00 do 14.00 także w pawilonie 11C. Informacji udziela sekretariat Kliniki Medycyny Transplantacyjnej, Nefrologii i Chorób Wewnętrznych przy ul. Nowogrodzkiej 59. Tel 22 502 12 32. Wynik badania dostępny jest już po 20 minutach. W przypadku pozytywnego wyniku anty-HCV, kolejnym krokiem jest badanie HCV RNA, mówiące o obecności wirusa HCV we krwi, a co za tym idzie konieczności podjęcia leczenia.

Zachęcam do dodawania swoich zdjęć na oficjalnej stronie kampanii: http://www.worldhepatitisday.org/en/node/68752 Mnie też tam znajdziecie! Edukujcie, rozmawiajcie, uświadamiajcie :)

 

źródło: http://gwiazdanadziei.pl/fundacja/490-akcja-bezplatnych-badan-trwa
http://zdrowie.gazeta.pl/zdrowie_gazeta/7,159611,22068638,siedem-rzeczy-ktore-naprawde-warto-zrobic-dla-watroby-gdy.html#BoxLSImg
  źródło obrazka: http://zdrowie.gazeta.pl/zdrowie_gazeta/7,159611,22068638,siedem-rzeczy-ktore-naprawde-warto-zrobic-dla-watroby-gdy.html#BoxLSImg

 

 


whd2017cover
12

Już w piątek Światowy Dzień Zapalenia Wątroby!

Już za kilka dni kolejny raz obchodzić będziemy Światowy Dzień Zapalenia Wątroby! Święto to początkowo obchodzone było w październiku i wielokrotnie zmieniało swoją nazwę. Obecna forma święta obchodzona jest od 2010 roku, kiedy to Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) formalnie uznała Dzień Zapalenia Wątroby i ustaliła obchody na 28 lipca. Wirusowe zapalenie wątroby jest czwartą chorobą uznaną przez WHO (obok malarii, gruźlicy i HIV/AIDS), która otrzymuje wsparcie z jej strony – w celu podniesienia świadomości zdrowotnej społeczeństwa.

Na świecie z wirusem B lub C żyje ponad 300 milionów ludzi, a dziennie z powodu choroby umiera 4000 osób. Mimo tego w wielu krajach nie robi się wystarczająco dużo, by tą sytuację zmienić, a jak wiadomo dzięki najnowocześniejszym lekom HCV jest już dzisiaj w pełni wyleczalne.

W Polsce szacuje się, że z HCV żyje 200 tys. osób. Niestety większość z nich nie wie o swoim zakażeniu. Do tej pory wyleczonych zostało jedynie około 30 tys. chorych.

W tym roku uświadamiania ciąg dalszy :) Czy do 2030 roku uda się pokonać wirusa? Dużo zależy od nas i naszego zaangażowania. Czas na selfie i pokazywanie twarzy! Zachęcam do dodawania swoich zdjęć na oficjalnej stronie kampanii: http://www.worldhepatitisday.org/en/node/68752 Mnie też tam znajdziecie! Edukujcie, rozmawiajcie, uświadamiajcie :)

 

światowy dzien

 

whd_2017_social_media_-_prevalence

whd_2017_social_media_-_race_to_elimination

 

www.worldhepatitisday.org

 

 


blcover
10

To już 5 lat!

 

5-years-of-service-clipart-1Czy 5 lat to dużo? I tak, I nie. Od momentu powstania bloga w temacie HCV zmieniło się niemal wszystko. 5 lat temu jedyną dostępną terapią był wyniszczający (w wielu przypadkach) interferon z rybaviryną, których skuteczność oscylowała w granicach 50 -60%. Terapia trwała 48 tygodni, lub dłużej i obarczona była wieloma skutkami ubocznymi. Dziś w refundacji mamy wiele leków działających bezpośrednio na wirusa, które w ciągu zaledwie 3 miesięcy, w niemal 100% przypadków pozbywają się zakażenia z organizmu. Leczenie jest proste i w zasadzie pozbawione jest skutków ubocznych. A nawet jeśli występują to w porównaniu z interferonem  jest to jak porównywać czołg do fiata 126 p :) Dodatkowo do dyspozycji sa również Indyjskie generyki, po które sięgają pacjenci, którzy nie chcą lub nie moga czekać w kolejce na leczenie refundowane przez NFZ.

 
Z moich obserwacji wynika, że mówienie o zakażeniu również nie jest już tak problematyczne jak kilka lat temu, choć nie twierdzę, że problemu nie ma. Bardzo ciekawą akcję prowadzi obecnie Fundacja Gwiazda Nadziei, która udając tajemniczego klienta dzwoni do salonów kosmetycznych, dentystycznych, fryzjerskich w celu umówienia się na wizytę. Wyniki akcji „HCV – stygma?” są bardzo pozytywne. O całej akcji przeczytacie na fb fundacji Gwiazda Nadziei Do tego cała masa konferencji, artykułów, wzmianek w TV, prasie oraz kampania HCV Jestem świadom  przyczyniły się do wzrostu wiedzy i odczarowania problemu HCV. Wiele miejsc oferuje również darmowe testy anty-HCV. A to przecież tylko 5 lat! To prawdziwa rewolucja, a najważniejsze jest to, że wiele osób, z którymi miałem przyjemność mailować dawno zapomniało już o swojej chorobie i obecnie pisze jedynie w celach towarzyskich :) I oczywiście, że można się przyczepić, że przecież kolejki nadal są (nawet dłuższe niż kiedyś), że diagnostyka w wielu miejscach trwa miesiące, że nie wszyscy lekarze są nadal dobrze poinformowani i doedukowani, ale…są inne możliwości, których kilka lat temu przecież nie było wcale. Jestem przekonany, że z roku na rok będzie jeszcze lepiej.

Niebawem Światowy Dzień WZW, ale o tym szczegółowo napiszę za kilka dni. Pamiętajce, że mimo braku częstych wpisów na blogu jest bogate archiwum, w którym znajdzieie dużo ciekawych informacji na temat HCV, leczenia, relacji z konferencji, seminariów itp.

Co u mnie? Zgodnie z obietnicą cały czas biegam, choć nie zawsze udaje mi się biegać dwa razy w tygodniu. Prócz zwykłych problemów typu przeziębienie, chwilowe przemęczenia nie mam problemów, które towrzyszyły mi przed leczeniem. Cały czas łączę pracę w korpo z pracą na scenie, choć  tu czeka mnie wielka niewiadoma, ponieważ w grudniu kończy się projekt przy którym pracowałem od 10 lat! Czy czeka mnie jakaś nowa przygoda? A we Wrześniu wizyta w Mysłowicach. Teraz zgodnie z harmonogramem programu lekowego wizyty mam już tylko raz w roku. Zawsze miło wspominam te moje wypady do Mysłowic i Katowic.

Nieustannie zachęcam Was do dołączenia do grupy HCV Polska na Facebooku. Tam w ciągu kilku chwil uzyskacie odpowiedź na nurtujące Was pytania oraz pomoc innych pacjentów.

Udanego weekednu! A dla tych co na wakacjach dużo słońca! (Ja niestety muszę poczekać aż do 20 września).

 

źródło: obrazek http://worldartsme.com/5-years-of-service-clipart.html#gal_post_171_5-years-of-service-clipart-1.jpg
http://www.hcvtoniewyrok.com/o-hcv

 

This Campaign has ended. No more pledges can be made.

  • 0 Backers

    Wypełnij ankietę!