Blog


4

Badanie zakończone, a co z wątrobą?

Oto ja wczoraj! Skąd uśmiech od ucha do ucha? Wczoraj w Mysłowicach zakończyło się moje badanie kliniczne, które trwało 5 lat (w zasadzie przez koronawirusa 5,5)! W badaniu brało udział 1000 pacjentów z włóknieniem F0 i F1 oraz około 400 pacjentów z włóknieniem F4, a prowadzone było w około 200 ośrodkach na całym świecie. Badanie to miało na celu zebranie informacji jak wyglądają długoterminowe rezultaty leczenia lekiem Viekirax, stąd tak długi czas badania. Pełną nazwę badania znajdziecie w moim wpisie z dnia, w którym otrzymałem informację o upragnionym minusie.

Oczywiście jak to ze mną nie obyło się bez przygód. O mało nie dojechałem do Mysłowic. Pociąg tuż po wyjeździe z Warszawy zatrzymał się, bo wiekowe wagony odmawiały współpracy i przy każdej próbie włączenia ogrzewania czuć było smród spalenizny. Pociąg EIC do Wiednia! PKP jak zawsze w formie 🙂 Z godzinnym opóźnieniem dotarłem do Katowic i taxi z prędkością światła dostarczyła mnie do ID Clinic.

USG oraz fibroscan idealne! Na krew trzeba będzie trochę poczekać, ale nie spodziewam się jakichkolwiek niespodzianek. W tym miejscu chciałbym podziękować całemu zespołowi ID Clinic za życzliwość oraz pełen profesjonalizm w podejściu do pacjentów. Pisałem to wielokrotnie, ale uważam, że trzeba to zawsze podkreślać. Jest to jedno z nielicznych miejsc, gdzie pacjent czuje się zaopiekowany od A do Z. W szczególności dziękuję dr n. med. Wioletcie Warunek, która prowadziła badanie kliniczne – za troskę i uśmiech. Dziękuję również dr hab. n. med. Ewie Janczewskiej i Dr n. med. Arkadiuszowi Pisuli, za wnikliwe badania i żarty 🙂 Kto był w Mysłowicach, ten wie, że cały zespół – zaczynając od recepcji, pielęgniarek, aż po specjalistów robi wszystko, żeby wizyta w tym miejscu nie była koniecznością, a przyjemnością. Żeby nie było, że robię jakąś reklamę! Jeśli znacie równie dobre ośrodki leczenia HCV dajcie znać, a może napiszecie o swoich doświadczeniach?

Cały czas wracam do tych trudnych momentów przed 2015 rokiem, kiedy wirus dawał mi bardzo popalić. Kiedy były dni, kiedy nie mogłem podnieść się z łóżka, lub ból nóg był tak wielki, że ledwo stałem na scenie. Pierwszy zastrzyk interferonu, setki tabletek rybaviryny i porażka po pół roku walki. Mój organizm w ogóle nie radził sobie z interferonem, a skutki uboczne terapii wyeliminowały mnie z pracy na scenie na niemal 1,5 roku. To niesamowite, że od tego czasu zmieniło się wszystko. To zasługa m.in. badań klinicznych! Leczenie HCV to niemal 100% pewniak i to w zaledwie 8-12 tygodni. Bez zastrzyków, bez skutków ubocznych (jak już się pojawiają to np. osłabienie, zmęczenie, ból głowy).

Minęło kilka lat, a my jesteśmy świadkami prawdziwego cudu nauki i medycyny. Teraz trzeba trzymać kciuki nad szczepionką przeciwko HCV. Na ten moment ciągle nie wiadomo, czy kiedykolwiek powstanie. Jeżeli czytacie ten wpis, a należycie do grona osób, które nie wyleczyły się poprzednimi terapiami to nie ma na co czekać. Pamiętajcie, że w wielu miejscach nie ma kolejek do leczenia, a cała terapia jest refundowana przez NFZ w ramach programu lekowego. Nie ponosicie żadnych kosztów.

Co dalej? Oficjalnie jako osoba zdrowa nie muszę być pod kontrolą żadnej poradni. Pewnie co jakiś czas będę sprawdzał stan wątroby, a dbanie o dietę i ruch mam już we krwi :). W temacie HCV sporo się dzieje. W ubiegłym roku dzięki współpracy z Ministerstwem Sprawiedliwości i firmą Gilead udało się nam przeprowadzić ponad 1300 testów anty-HCV w Zakładach Poprawczych i Schroniskach dla nieletnich. W tym roku planujemy niemal 30 tys.! testów dla pracowników i funkcjonariuszy pracujących w więzieniach. Ten projekt realizujemy wraz z Centralnym Zarządem Służby Więziennej oraz firmą Abbvie i Gilead. Mam nadzieję, że koronawirus pozwoli nam na realizację wszystkich planów. Przed nami testowanie więźniów i dalsze działania w więziennictwie.

Dlaczego akurat więźniowie? Szacuje się, że ryzyko bycia zakażonym HCV, może być w populacji polskich więźniów nawet 20 krotnie wyższe niż w populacji ogólnej! To ogromna ilość osób, których nie możemy pominąć w procesie eliminacji HCV! Na pewno będę jeszcze o tym pisał.

Wracając do badań klinicznych to zajrzyjcie koniecznie na serwis https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl Mam ogromną przyjemność współtworzyć to miejsc od samego początku, czyli od momentu projektowania pierwszej wersji serwisu w Polskim Funduszu Rozwoju.
Dajcie znać, czy treści, które się tam znajdują są dla Was jasne i zrozumiałe. Może język jest zbyt naukowy? A może brakuje Wam jakichś informacji lub funkcjonalności?

O rety! wyszedł najdłuższy post od wielu miesięcy. Jeśli dotrwaliście do końca to wielkie DZIĘKI! Pamiętajcie, żeby edukować swoje otoczenie, bo razem możemy naprawdę wiele! Dbajcie o siebie!

 

#hcv #leczenie #wzw #wzwc


5

Eksperci od HCV wyróżnieni

➡️ Wczoraj Kapituła konkursu „Sukces Roku w Ochronie Zdrowia 2020” wyłoniła laureatów dwudziestej już edycji tego wydarzenia.

➡️ Laureatami w kategorii „Liderzy Roku 2020 w Ochronie Zdrowia – zdrowie publiczne” zostali m.i.n:

🎖 prof. dr hab. Robert Flisiak, prezes Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku,
Oraz

🎖 prof. dr hab. Krzysztof Simon, konsultant wojewódzki w dziedzinie chorób zakaźnych dla województwa dolnośląskiego, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

✅ Panowie profesorowie od wielu lat należą do Polskiej Grupy Ekspertów HCV i bardzo czynnie angażują się we wszystkie prace zmierzające ku poprawie sytuacji pacjentów zakażonych HCV.
Gratulacje!!!!

4

Dobrego 2021 roku!

 

Jaka ze mnie gapa! I wcale nie chodzi o to, że zapomniałem o życzeniach na święta i Nowy Rok! Zapomniałem hasła do bloga 😛 Od połowy grudnia miałem urlop i zaplanowałem sobie, że jak pojadę do Mamy na święta to na spokojnie sobie przygotuję wszystko i ładnie złożę Wam życzenia. Nie jestem w stanie pamiętać tych kilkuset haseł jakie już chyba mam, więc wszystkimi zarządza laptop…ale co jak nie ma laptopa? Nic! Zero! Null! Głowa pusta 😛 Wymyśliłem chyba z tysiąc haseł, które gdzieś chodziły mi po głowie, ale niestety pulpit administracyjny bloga okazał się bezlitosny. Potem noworoczny powrót do obowiązków i tym o to sposobem 12 stycznia 2021 r. mam zaszczyt życzyć Wam wszystkiego co dobre na cały 2021 rok. Mam nadzieję, że będzie dla nas wszystkich bardziej łaskawy niż ten, którego cyfer nie wolno wymawiać 🙂 To był na prawdę paskudny rok dla wielu z nas, trudny dla całej ochrony zdrowia, świata kultury i wszelakiego biznesu. Obyśmy jak najszybciej wrócili do naszej „normalności”.

Szczepienia! To teraz numer jeden. Na dzień dzisiejszy chciałbym przekazać informacje dla osób po przeszczepie jakie udało się uzyskać Prezesowi Fundacji Transplantacyjnej LIVER Strong Panu Grzegorzowi Perzyńskiemu:

Odpowiedź Pana Prof. Romana Danielewicza:
„Szanowny Panie
Bardzo dziękuję za Pana list i aktywność w imieniu osób po przeszczepieniu. Pragnę Pana poinformować, że nasi eksperci bardzo intensywnie przeszukują dostępne źródła naukowe aby stworzyć rekomendacje dla transplantologów co do szczepienia osób przed i po transplantacji. spodziewam się, że w ciągu kilku dni takie stanowisko będzie gotowe. Pozostanie skonsultować je z innymi specjalistami (chorób zakaźnych, wirusologii etc.). Wiem także, że Prof. Andrzej Horban uruchomić opiniowanie (Pan został o tym też poinformowany).
Zatem już wkrótce poinformujemy Państwa o naszych rekomendacjach, które z pewnością będą zalecały szczepienie osób przed i po przeszczepieniu, z pewnymi wszak wyjątkami i ograniczeniami, zwłaszcza co do terminu szczepienia przed i po transplantacji. Każda decyzja powinna być podejmowana indywidualnie po kontakcie z lekarzem transplantologiem opiekującym się daną osobą.
Obawiam się, że na część pytań, które zawarł Pan w swoim wyczerpującym liście trudno będzie dziś znaleźć odpowiedź, ponieważ brakuje wciąż danych (np. jakie będą skutki odległe szczepienia). Na to ostatnie pytanie (podobnie jak na pytanie np. o odległe skutki infekcji SARS CoV2), udzielenie wiarygodnej odpowiedzi możliwe będzie po zgromadzeniu danych i obserwacji – trzeba zatem czasu…
Proszę o nieco jeszcze cierpliwości. Z pewnością nasze rekomendacje wyprzedzą w czasie dostępność szczepionki dla Państwa „grupy”. Pozdrawiam
Prof. Roman Danielewicz”
I jeszcze odpowiedź prof. Lecha Cierpka – Konsultanta krajowego w dziedzinie transplantologii klinicznej
Dbajcie o siebie! 🙂

4

Nobel za odkrycie HCV!

Media obiegła cudowna wiadomość! W tym roku Nagrodę Nobla z medycyny i fizjologii dostali trzej naukowcy, którzy odkryli wirusa HCV odpowiedzialnego za wirusowe zapalenie wątroby typu C. Są to Harvey J. Alter, Michael Houghton i Charles M. Rice. Nie wiem jak Wy, ale ja się tym jaram! I jednocześnie gratuluję nagrody!
Jak wiecie odkrycie to miało miejsce stosunkowo niedawno, bo w 1989 roku! I co? od momentu kiedy nie było na HCV żadnych leków, dziś jesteśmy na etapie możliwości pozbycia się tego wirusa jako problem zdrowotny dla świata!
Niesamowite!

https://panorama.tvp.pl/50187748/wirus-na-wage-nobla

 

 

źródło: https://www.focus.pl/artykul/nagroda-nobla-z-medycyny-za-odkrycie-wirusa-wzw-typu-c

https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/nagroda-nobla-2020-w-medycynie-znamy-tegorocznych-laureatow

 

This Campaign has ended. No more pledges can be made.