Blog


7

2019 —> 2020

Witajcie w latach dwudziestych! Czy każdy skończył już świąteczne szaleństwo? Jak postanowienia noworoczne? Kto już zrezygnował? 🙂 Początek roku to masa pytań, co przyniesie nowy rok i nadzieje na realizację tego, czego nie udało nam się osiągnąć w roku ubiegłym. Rok 2019 jeśli chodzi o HCV nie był udany. Zgadzam się zupełnie z Prof. dr hab. n.med. Robert Flisiak, kierownikiem Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii UM w Białymstoku, że stajemy się outsiderami z powodu braku badań przesiewowych w kierunku HCV. Mimo walki grupy ekspertów HCV, walki organizacji, nie ma ciągle woli do wprowadzenia takich badań do koszyka świadczeń gwarantowanych. Kolejnym ogromnym problemem jest brak finansowania leczenia HCV więźniów osadzonych w zakładach penitencjarnych, gdzie 10% to osoby zakażone. Ponad 120 więźniów obecnie wymaga leczenia, na co Ministerstwo Sprawiedliwości nie ma budżetu (system leczenia w więzieniach nie jest finansowany z NFZ).

Cieszą mnie akcje darmowych badań, dzięki naszej akcji darmowego testowania na Mazowszu udało się przebadać niemal 1200 osób, ale to nadal nic. Żeby osiągnąć cel WHO eliminacji HCV do 2030 r. pod którym przecież jako kraj się podpisaliśmy, musimy rocznie leczyć 12 tys. pacjentów. Obecnie leczymy kilka tysięcy mniej. W tym tempie to i za 30 lat będę pisał podobne posty.  Mimo wszystko z nadzieją wchodzę w 2020 rok. Ponoć to rok przełomów, sukcesów i samych cudów! Walczymy dalej! Nie poddajemy się! Trzymajcie kciuki, być może już niedługo uda się, chociaż częściowo poprawić sytuację w więzieniach. W 2020 również planujemy akcje darmowego testowania!

Pamiętajcie, żeby wpadać na Instagram i Facebooka Pan Wątroba
Jeśli potrzebujecie szybkiego wsparcia innych pacjentów to HCV POLSKA rozwiąże Wasze problemy

Oczywiście mój mail również czeka na Wasze listy: hcvtoniewyrok@gmail.com

Dbajcie o siebie i edukujcie swoje otoczenie!


5

Eliminujemy HCV z Polski

Czas! Wydawało mi się, że zupełnie niedawno pisałem. Okazuje się, że był to lipiec….a za moment listopad! W ogóle  nie ogarniam czasu! przynajmniej od połowy sierpnia. Wykańczanie mieszkania ze stanu deweloperskiego to duże wyzwanie. Ale, że aż tak duże? Moje wyobrażenie o tym należy pomnożyć przez dwa, a potem jeszcze przez tysiąc 🙂 Praca, a po pracy praca i mieszkanie „na budowie” potrafi być totalnie wykańczająca i fizycznie i psychicznie. Do tego problemy, bo opóźnienia w dostanie, bo brak zamówienia, bo niekompetencja itp…Ważne, że widać już światełko w tunelu. Od połowy lata nie biegam – biegam po drabinie, nie ćwiczę – ćwiczę z młotkiem i już marzę o powrocie do „normalności”. W międzyczasie tworzyliśmy w fundacji raport „Cukrzyca Tu i Teraz” w ramach budowy modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z cukrzycą. Jeśli jesteście zainteresowani tym tematem zapraszam do pobrania raportu ze strony: „Cukrzyca Tu i Teraz”

Przechodząc do HCV! (nareszcie :)) W wrześniu na zaproszenie Prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei” Barbary Pepke brałem udział wraz z Panem Wątrobą i innymi organizacjami w dwudniowym spotkaniu zorganizowanym na zaproszenie Europejskiego Stowarzyszenia Osób z Chorobami Wątroby ElPA w ramach programu ELPA@Home. W trakcie spotkania omawialiśmy aktualną sytuację osób zakażonych w Polsce oraz mieliśmy okazję zapoznać się z systemem leczenia HCV np. w Izraelu. Wiecie, że tam leczenie HCV może zainicjować lekarz POZ? Leczenie można zacząć nawet przez e-wizytę, a leki przyjeżdżają do pacjenta pocztą/kurierem. U nas e-leczenie, e-dokumentacja i wszystko co „e” jeszcze w wielkich powijakach, więc pewnie sporo czasu jeszcze minie, zanim uda się to wprowadzić. Cały czas blokowany jest też niestety postulat o włączenie testu anty-HCV do koszyka świadczeń gwarantowanych w poraniach POZ. Brak szerokiego testowania spowoduje pewnie niewywiązanie się przez Polskę z podpisanej strategii, której założeniem jest wyeliminowanie do 2030 roku WZW, jako istotnego zagrożenia dla zdrowia publicznego. Żeby nam się udało musimy leczyć 12 tys. osób rocznie, a mimo ogromnego dostępu do leczenia, z roku na rok spada ilość terapii. W wielu miejscach czeka się na pacjenta. My czekać nie możemy! Dlatego wszystkie organizacje, które uczestniczyły w spotkaniu podpisały „Deklarację Współpracy Dla Wyeliminowania z Polski Wirusowego Zapalenia Wątroby Typu C”. Edukujcie swoje otoczenie! Namawiajcie do badań! Tu muszę się pochwalić 🙂 Z akcji darmowego testowania jaką zorganizowałem na terenie Mazowsza w wakacje skorzystało niemal 1200 osób! Pierwsza akcja i wielka duma!

A na koniec bardzo fajna akcja darmowego testowaniach dla seniorów organizowana przez zaprzyjaźnioną Fundację Edukacji Społecznej:
FES

Zachęcam do pisania! I z góry przepraszam za dłuższy czas oczekiwania na odpowiedź

Jeśli wybieracie się w podróż na 1 listopada – szerokiej i bezpiecznej drogi

 


7

Masz tatuaż? Zrób test na HCV!

Co powiecie na wytatuowanego Pana Wątrobę? 🙂 Lubicie tatuaże? Osobiście żadnego nie mam, ale obserwuje sporo salonów na Instagramie i czasami nie mogę się nadziwić jak piękne obrazy można tworzyć na skórze. Wakacje i upały sprawiają, że odkrywamy coraz więcej i faktycznie widać, że moda na tatuaże ma się bardzo dobrze.

A może właśnie planujesz zrobić sobie jakiś? Jeśli tak, pamiętaj, że przy każdym przerwaniu ciągłości skóry istnieje ryzyko zakażenia wirusem HCV. Sprawdź dobrze miejsce, w którym planujesz wykonać zabieg. Jeśli  jesteś już właścicielem artystycznych dzieł na swoim ciele, wykonaj BEZPŁATNIE test na obecność wirusa HCV w jednym z punktów pobrań ALAB laboratoria. Przezorności nigdy za wiele! Więcej o akcji darmowych testów w zakładce Wydarzenia

 

 


9

Ważne oświadczenie komisarza Andriukaitisa w sprawie Światowego Dnia Zapalenia Wątroby

https://www.freepik.com/free-photos-vectors/ue-flag

Testowanie na czas ratuje życie: oświadczenie komisarza Andriukaitisa w sprawie Światowego Dnia Zapalenia Wątroby

Bruksela, 26 lipca 2019 r

28 lipca 2019 – Światowy Dzień zapalenie wątroby.

 

 

Każdego roku tego dnia mamy okazję zastanowić się, jak daleko zaszliśmy na drodze do eliminacji zapalenia wątroby na świecie, ale także zastanowić się, ile jeszcze trzeba zrobić, aby osiągnąć ten cel do 2030 r. „Zainwestuj w eliminację zapalenia wątroby” tegoroczny temat nie może być bardziej aktualny, zachęcając nas wszystkich do wyznaczenia jasnego kierunku inwestycji, aby zapewnić długoterminowe, ukierunkowane na pacjenta wyniki.

Smutno mi, że nadal widzę dużą liczbę osób mieszkających w UE / EOG z wirusowym zapaleniem wątroby typu B, któremu można zapobiegać, i z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, któremu można zapobiec i uleczyć. Liczby są przytłaczające – szacuje się, że 4,7 miliona ludzi jest przewlekle zakażonych wirusem zapalenia wątroby typu B, 3,9 miliona z zapaleniem wątroby typu C, i na wirusowe zapalenie wątroby typu B i C  umiera więcej osób niż na HIV / AIDS i gruźlicę łącznie. Jak to możliwe w 2019 roku? Jak to możliwe, że  tak wiele osób w Europie niewyobrażalnie cierpi i żyje z piętnem, a cenne życie ginie?

W obecnym stanie wirusowe wirusowe zapalenie wątroby typu B i C dotyka 325 milionów ludzi na całym świecie, powodując 1,4 miliona zgonów rocznie, a mimo to ponad 80% osób cierpiących na zapalenie wątroby nie ma dostępu do profilaktyki, badań i leczenia. Ta sytuacja może i musi się zmienić. Podobnie jak inne choroby zakaźne, szczepienia, badania, wczesna diagnoza i powiązanie z opieką nad zapaleniem wątroby mogą przerwać transmisję i ocalić wiele ludzkich żyć.

Tak więc moje jedno proste przesłanie brzmi: musimy skoncentrować nasze wysiłki na zapobieganiu. Dysponujemy fantastycznymi, ratującymi życie narzędziami zapobiegawczymi, więc wykorzystajmy je. Weźmy szczepienia, wielką ścieżkę zdrowia publicznego naszych czasów, która może zapobiec zarówno wirusowemu zapaleniu wątroby typu A, jak i B! Prawdziwa inwestycja w eliminację oznacza upewnienie się, że te narzędzia prewencyjne są nie tylko dostępne, ale dostępne dla obywateli europejskich, a gdy diagnoza niestety spada, należy je odpowiednio wspierać ukierunkowaną, wysokiej jakości opieką.

Więc, co dalej? Zachęcające jest to, że większość krajów UE posiada uniwersalne programy szczepień przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B, ale wzywam państwa członkowskie, aby po raz kolejny skoncentrowały swoje wysiłki i zwiększyły zakres ochrony przed chorobami, którym można zapobiegać. Można to osiągnąć na wiele sposobów, między innymi dzięki wzmocnionej współpracy i realizacji działań określonych w zaleceniu Rady w sprawie szczepień.

Kolejnym pozytywem do przedstawienia i podjęcia działań jest to, że wszystkie państwa członkowskie UE podpisały się pod celami zrównoważonego rozwoju, których celem jest wyeliminowanie zapalenia wątroby jako zagrożenia dla zdrowia publicznego do 2030 r. Komisja Europejska jest zobowiązana do udzielenia pomocy państwom członkowskim w odpowiedzi na to wezwanie i ma już wprowadzono szereg działań mających na celu przyspieszenie. W ramach trzeciego Programu Zdrowotnego, zainwestowano ponad 8 milionów euro w działania informacyjne dla słabszych grup społecznych i poprawę dostępu do zintegrowanych testów i opieki. UE zobowiązała się do przeznaczenia ponad 50 milionów euro na finansowanie badań nad zapaleniem wątroby w celu poprawy testów, wyników leczenia i lepszego zrozumienia postępu choroby. Wreszcie strategia antynarkotykowa UE na lata 2013–2020 dotycząca wyzwania, jakim jest ciągle wysoka częstotliwość występowania chorób przenoszonych przez krew, w tym wirusa zapalenia wątroby typu C, wśród osób zażywających narkotyki dożylnie.

Nikt nie powinien znosić cierpienia lub ginąć z powodu zapalenia wątroby i nikt nie może rozwiązać tego problemu samodzielnie. Musimy zatem połączyć siły i wspólnie dążyć do zapewnienia 2030, w którym zapalenie wątroby zostanie wyeliminowane – ponieważ każda śmierć jest o jedną za dużo.

 

OŚWIADCZENIE / 19/4771

tłumaczenie własne + google translator

 

źródło: http://europa.eu/rapid/press-release_STATEMENT-19-4771_en.htm?fbclid=IwAR34XpTV1NVjc5FVIxO8R84v4c_jb_0mLpxmGwSn_njm-hqlu8e92yLuAHY

This Campaign has ended. No more pledges can be made.