Blog


1

Pacjenci z HCV bez leczenia?

Dziś krótko, bo napiszę o parę słów za dużo. Niedawno pisałem o liście jaki Koalicja Hepatologiczna wystosowała do Ministerstwa Zdrowia w sprawie odblokowania dostępu do leczenia chorym z WZW. Niestety MZ nie widzi problemu i kolejny raz daje znak, że wraz z pojawieniem się koronawirusa, wszystkie inne choroby w cudowny sposób przestały być problemem. Zachęcam do zapoznania się z całym artykułem, jaki pojawił się na portalu abcdrowie.pl

– Sytuacja jest poważna, bo nie we wszystkich przypadkach WZW można zwlekać z badaniami i leczeniem. Pacjenci zwłaszcza z przewlekłym zapaleniem wątroby wymagają ciągłej obserwacji, bo istnieje ryzyko, że infekcja przyczyni się do rozwoju raka wątrobowokomórkowego – wyjaśnia Barbara Pepke, liderka Koalicji Hepatologicznej oraz szefowa fundacji Gwiazda Nadziei.

– Co roku w Polsce na raka wątroby umiera ok. 2 tys. osób. 70 proc. przypadków jest spowodowanych właśnie WZW – dodaje.

Według Pepke sytuacja staje się coraz gorsza, bo chorych przybywa, a kolejki zaczynają się wydłużać.

– Przed pandemią leczenie WZW funkcjonowało na bardzo wysokim poziomie. Pacjenci niemal od ręki mieli dostęp do nowoczesnej terapii. Dziś – z 70 placówek – dostępnych jest tylko kilkanaście. Najgorzej sytuacja się prezentuje w północno-zachodniej części kraju, gdzie jeszcze przed pandemią było mało fachowców – opowiada Pepke. – Chorzy czują się porzuceni. Duża część z tych osób jest zagubiona i przerażona – podkreśla.

źródło: https://portal.abczdrowie.pl/koronawirus-zablokowal-oddzialy-zakazne-prof-flisiak-pacjenci-z-aids-i-zapaleniem-watroby-porzuceni-na-pastwe-losu?c=168&fbclid=IwAR0P2_jR13ZPwdskcpvUixfv2iasT3vRqfDokrb2P4amkyIoo3YoQoj8PUw&src01=8d289


4

7 urodziny!

Niewiarygodne! hcvtoniewyrok.com ma już 7 lat! Urodziłem się 7 października, dziś 7 lipca obchodzimy 7 lecie powstania bloga. Siedem! to moja cyfra 🙂 Przez ten czas wydarzyło się tak dużo i zmieniło tak wiele, że nie wiem i, czy potrafię to podsumować. Najważniejszą kwestią jest to, że udało dotrzeć się z wiedzą do ogromnej ilości ludzi. Ludzi, którzy szukali wsparcia, pomocy przy weryfikacji informacji o hcv, kopa do podjęcia leczenia, zrozumienia innego pacjenta, dzielenia się swoimi dobrymi i złymi chwilami. Wiele się nauczyłem i otrzymałem cały ocean wsparcia, kiedy go potrzebowałem. Trudny czas przed pierwszym leczeniem, nieudana terapia i szukanie miejsca, gdzie uda się załapać na nowe leki…

Dziś zupełnie inna rzeczywistość. To leki czekają na pacjenta (pomijając okres pandemii, gdzie wszystko nie działa tak jak powinno), a leczenie jest  proste, krótkie i przede wszystkim w niemal 100% skuteczne. W tym roku dosłownie za dwa miesiące kończy się również moje badanie klinicznie, dzięki któremu od 2015 mogę chwalić się „minusem”. Kiedy zakładałem to miejsce, marzyłem o sytuacji, kiedy będę mógł edukować i inicjować akcje, dzięki którym osoby, które nien będą musiały przechodzić tego, co ja, a ich droga w dążeniu do zdrowia będzie nieporównywalnie krótsza. Dzięki pracy w Fundacji Urszuli Jaworskiej od 3 lat mogę to robić! W ubiegłym roku dzięki naszym akcjom testy anty-hcv udało się wykonać dla 1500 osób mieszkających na Mazowszu. Obecnie dzięki współpracy z Ministerstwem Sprawiedliwości rozpoczęliśmy akcję testowania w Zakładach Poprawczych i Schroniskach dla Nieletnich dla pracowników i wychowanków ośrodków. Za moment ruszamy z podobną akcją w Zakładach Karnych, gdzie testy w pierwszym etapie akcji będą mieli zrobieni pracownicy i funkcjonariusze. Oznacza to, że w tym roku dotrzemy z edukacją i testami do ponad 31 000 osób!!!

Pamiętajcie, że cały czas możecie pisać na hcvtoniewyrok@gmail.com

Udanych Wakacji!

__________________________________________________
#hcv #hcvtoniewyrok #panwątroba #WZW #WZWC #fundacjaurszulijaworskiej
#hepatitis#hepatitisc


5

78 proc. Polaków nigdy nie wykonało badania w kierunku zakażenia wirusem HCV, który jest przyczyną wirusowego zapalenia wątroby typu C (WZW C) – wynika z badania TNS Polska. Tymczasem aż 81 proc. znalazło się w sytuacji, w której mogło do niego dojść.[1]

Czym jest HCV?

HCV to wirus, który jest przyczyną wirusowego zapalenia wątroby typu C.
Przenosi się przez kontakt z zakażoną krwią. W społeczeństwie nadal jest wiele stereotypów jak można się nim zakazić. Warto wiedzieć, że nie można się zakazić tym wirusem przez zwykły pocałunek lub przytulenie osoby zakażonej. Nie ma również naukowych dowodów na to, aby HCV mogło być przenoszone przez kichanie, kaszel, podanie ręki lub wspólne jedzenie. Do zakażenia może dojść w czasie zabiegu chirurgicznego lub innych czynności powodujących uszkodzenie skóry, wykonanych niedbale lub przy użyciu źle wysterylizowanego sprzętu medycznego albo przyborów kosmetycznych.

Zgodnie z najnowszymi danymi liczba osób dorosłych z przewlekłym zakażeniem HCV w populacji ogólnej w Polsce oszacowana została na 150 tys. (0.5%-1,0% populacji ogólnej) z czego około 120 tys. pozostaje nierozpoznanych.  Większość osób zakażonych HCV nie wie o swojej chorobie. Do tej pory zdiagnozowanych zostało tylko około 60 tysięcy chorych.[2]

Niewidoczne objawy – trudność rozpoznania

Wirus HCV nazywany jest często cichym zabójcą, gdyż zakażenie przebiega bezobjawowo lub objawy są niecharakterystyczne. Tylko u 20% chorych obserwuje się zażółcenie powłok skórnych, brak łaknienia lub bóle brzucha. Niekiedy u zakażonych HCV występują objawy mało swoiste dla choroby wątroby, co nie ułatwia postawienia trafnej diagnozy. Należą do nich na przykład długotrwałe zmęczenie, senność, apatia, czy stany depresyjne. Czasami pojawiają się bóle stawów, mięśni oraz zmiany skórne. Choroba potrafi nawet przez kilkadziesiąt lat pozostawać w ukryciu. W tym czasie skutecznie niszczy wątrobę chorej osoby, co może prowadzić do marskości lub niewydolności tego narządu, a nawet rozwoju raka wątrobowokomórkowego.

Ministerstwo Sprawiedliwości umożliwiło przeprowadzenie testów wśród pracowników i wychowanków schronisk dla nieletnich I zakładów poprawczych

Fundacja Urszuli Jaworskiej przy współpracy z Departamentem Spraw Rodzinnych i Nieletnich – Wydziałem Nadzoru nad Zakładami dla Nieletnich Ministerstwa Sprawiedliwości rozpoczęła akcję testowania w trakcie, której przeprowadzone zostanie niemal 1500 testów w kierunku HCV dla pracowników I osób przebywających w 29 placówkach na terenie całego kraju. Akcja realizowana jest w ramach wieloletniej kampanii Fundacji “Daj się zarazić wiedzą, nie daj się zakazić HCV”, a testy możliwie są do przeprowadzenia dzięki wsparciu firmy Gilead I zaangażowaniu Departamentu Spraw Rodzinnych i Nieletnich Ministerstwa Sprawiedliwości.

Badanie anty-HCV niestety w dalszym ciągu nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych lekarzy POZ. Nie jest, mimo pozytywnej opinii Prezes AOTMiT I rekomendacji krajowych i międzynarodowych towarzystw naukowych. Od lat wraz z innymi organizacjami zabiegamy o włączenie tego badania do koszyka. Bez skutku, dlatego możliwość przeprowadzenia takich akcji, gdzie możemy przetestować I przy okazji edukować ludzi jest dla nas niezwykle cenna – mówi Urszula Jaworska, Prezes Zarządu, Fundacja Urszuli Jaworskiej

Warto się badać!

Podnoszenie świadomości Polaków, związanej z HCV jest niezwykle ważne. Tym bardziej, że dziś dysponujemy lekami, które w niemal 100% przypadków eliminują wirus z organizmu. Sam byłem osobą zakażoną i udało mi się wyleczyć, dzięki dostępowi do nowoczesnych terapii. – mówi Sebastian Gawlik, Koordynator ds. projektów, Fundacja Urszuli Jaworskiej.

_________________________________________________________________________________

28 lipca na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Zapalenia Wątroby. Wirusowe zapalenia wątroby typu B i C powodują 1,3 miliona zgonów rocznie – więcej niż HIV/AIDS, gruźlica czy malaria.  Łącznie te wirusy powodują dwa na trzy zgony na raka wątroby na całym świecie. Ponad 300 milionów ludzi żyje z WCW, będąc nieświadomymi swojej choroby. Wirusowe zapalenie wątroby jest czwartą chorobą uznaną przez WHO (obok malarii, gruźlicy i HIV/AIDS), która otrzymuje wsparcie ze strony WHO (Światowa Organizacja Zdrowia).[3]

 

[1] Raport „świadomość Polaków na temat zagrożenia WZW C„, TNS Polska

[2] http://www.jestemswiadom.org/informacja-z-konferencji-zamykajacej-projekt-kik35-zapobieganie-zakazeniom-hcv/

[3] http://www.worldhepatitisalliance.org/what-viral-hepatitis-0

#HCV #HCVTONIEWYROK #PANWĄTROBA #ZOSTAŃNASZYMBOHATEREM #WZW #WZWC #GILEAD

5

Wezwij rząd do działania!

Wezwij rząd do działania!

W 2016 r. Każdy rząd na świecie zobowiązał się do wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby do 2030 r. Do spełnienia zobowiązania zostało już mniej niż 10 lat📅, a tylko garstka krajów jest na dobrej drodze do wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby typu C!👎 Postęp w kierunku wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby typu B jest opóźniony na całym świecie.👎👎👎

🔥Już niemal 500 podpisów, w tym Pan Wątroba zebranych jest pod listem wzywającym rządy, by poniosły odpowiedzialność i dotrzymały obietnicy wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby.👏👏👏

Każdy z nas może zaangażować się w akcję i podpisać list, który po światowym dniu WZW trafi do wszystkich Ministerstw Zdrowia na świecie.

https://www.nohep.org/2020whdletter/
______________________________
#wzw #wzwc #wzwb #wątroba #zakażenia #zakażeniaszpitalne #panwątroba #HCV #HBV #wirus
#hcvtoniewyrok #fundacjaurszulijaworskiej #nohep2020 #nohep2030 NOhep #hepatitis #worldhepatitisaliance
#listotwarty

This Campaign has ended. No more pledges can be made.