Blog


5

Wielkanoc 2020

Zawsze w tym czasie byłem już w drodze do rodzinnego Gorzowa. Sobota rano to czas na pisanki i inne „obowiązki” kuchenne.
Tegoroczne święta będą inne niż wszystkie. To moje pierwsze święta w Warszawie i pierwsze święta z dala od rodziny. Spotykamy się tylko dwa lub trzy razy w roku, więc ten świąteczny czas przeznaczamy dla siebie. Zdając sobie jednak sprawę z powagi sytuacji oraz w trosce o bezpieczeństwo najbliższych nie było mowy o tym, żeby wyjechać z Warszawy. Mam nadzieję, że inni postąpią podobnie i unikniemy ogromnej fali nieszczęścia jaka może nas Wszystkich spotkać. Na szczęście jest internet! Dzięki niemu będziemy mieli chociaż namiastkę bliskości podczas świąt…choć szczerze powiem, że po miesiącu siedzenia i pracy w domu nie mam w ogóle nastroju do świętowania. Życzę Wam i Waszym najbliższym przede wszystkim bezpiecznych świąt i rozsądnych decyzji jeśli chodzi o konieczność kontaktu z osobami spoza domownikami.

Jak znosicie kwarantannę? Czy ktoś ma problem z programem lekowym? Z dostępem do leków, badań?
Zgłaszajcie mi wszystkie sygnały: hcvtoniewyrok@gmail.com


5

Koronawirus, a zakażenie HCV

 W obliczu ogromnego problemu z jakim przyszło nam się mierzyć na całym świecie coraz częściej pojawiają się pytania wśród pacjentów: Czy jestem w grupie podwyższonego ryzyka? Co jeśli mam marskość wątroby? itd. Zachęcam do zapoznania się z wywiadem, jaki przeprowadziła Fundacja Gwiazda Nadziei z Panią dr hab. n. med. Ewą  Janczewską z ID Clinic  Czy koronawirus jest groźny dla osób z WZW

Jednocześnie apeluję do Was wszystkich o stosowanie się do wszelkich zaleceń i na tyle ile to możliwe do wychodzenia z domu tylko w sytuacjach koniecznych. Aktualne zalecenia oraz rzetelne informacje znajdziecie na stronie www.gov.pl/koronawirus lub na stronie www.gis.gov.pl . W sieci można napotkać na wiele fałszywych informacji, niesprawdzonych (i niebezpiecznych) terapii, dlatego warto korzystać jedynie ze sprawdzonych źródeł.

Wiem już od paru osób, że z powodu stanu epidemicznego ich zaplanowane leczenie zostało przesunięte. Jak jest u Was? Jak sobie radzicie w zaistniałej sytuacji? Pamiętajcie, że cały czas możecie do mnie pisać! hcvtoniewyrok@gmail.com

#niewychodźzdomu #zostajęwdomu #stopcovid19


11

2019 —> 2020

Witajcie w latach dwudziestych! Czy każdy skończył już świąteczne szaleństwo? Jak postanowienia noworoczne? Kto już zrezygnował? 🙂 Początek roku to masa pytań, co przyniesie nowy rok i nadzieje na realizację tego, czego nie udało nam się osiągnąć w roku ubiegłym. Rok 2019 jeśli chodzi o HCV nie był udany. Zgadzam się zupełnie z Prof. dr hab. n.med. Robert Flisiak, kierownikiem Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii UM w Białymstoku, że stajemy się outsiderami z powodu braku badań przesiewowych w kierunku HCV. Mimo walki grupy ekspertów HCV, walki organizacji, nie ma ciągle woli do wprowadzenia takich badań do koszyka świadczeń gwarantowanych. Kolejnym ogromnym problemem jest brak finansowania leczenia HCV więźniów osadzonych w zakładach penitencjarnych, gdzie 10% to osoby zakażone. Ponad 120 więźniów obecnie wymaga leczenia, na co Ministerstwo Sprawiedliwości nie ma budżetu (system leczenia w więzieniach nie jest finansowany z NFZ).

Cieszą mnie akcje darmowych badań, dzięki naszej akcji darmowego testowania na Mazowszu udało się przebadać niemal 1200 osób, ale to nadal nic. Żeby osiągnąć cel WHO eliminacji HCV do 2030 r. pod którym przecież jako kraj się podpisaliśmy, musimy rocznie leczyć 12 tys. pacjentów. Obecnie leczymy kilka tysięcy mniej. W tym tempie to i za 30 lat będę pisał podobne posty.  Mimo wszystko z nadzieją wchodzę w 2020 rok. Ponoć to rok przełomów, sukcesów i samych cudów! Walczymy dalej! Nie poddajemy się! Trzymajcie kciuki, być może już niedługo uda się, chociaż częściowo poprawić sytuację w więzieniach. W 2020 również planujemy akcje darmowego testowania!

Pamiętajcie, żeby wpadać na Instagram i Facebooka Pan Wątroba
Jeśli potrzebujecie szybkiego wsparcia innych pacjentów to HCV POLSKA rozwiąże Wasze problemy

Oczywiście mój mail również czeka na Wasze listy: hcvtoniewyrok@gmail.com

Dbajcie o siebie i edukujcie swoje otoczenie!


8

Eliminujemy HCV z Polski

Czas! Wydawało mi się, że zupełnie niedawno pisałem. Okazuje się, że był to lipiec….a za moment listopad! W ogóle  nie ogarniam czasu! przynajmniej od połowy sierpnia. Wykańczanie mieszkania ze stanu deweloperskiego to duże wyzwanie. Ale, że aż tak duże? Moje wyobrażenie o tym należy pomnożyć przez dwa, a potem jeszcze przez tysiąc 🙂 Praca, a po pracy praca i mieszkanie „na budowie” potrafi być totalnie wykańczająca i fizycznie i psychicznie. Do tego problemy, bo opóźnienia w dostanie, bo brak zamówienia, bo niekompetencja itp…Ważne, że widać już światełko w tunelu. Od połowy lata nie biegam – biegam po drabinie, nie ćwiczę – ćwiczę z młotkiem i już marzę o powrocie do „normalności”. W międzyczasie tworzyliśmy w fundacji raport „Cukrzyca Tu i Teraz” w ramach budowy modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z cukrzycą. Jeśli jesteście zainteresowani tym tematem zapraszam do pobrania raportu ze strony: „Cukrzyca Tu i Teraz”

Przechodząc do HCV! (nareszcie :)) W wrześniu na zaproszenie Prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei” Barbary Pepke brałem udział wraz z Panem Wątrobą i innymi organizacjami w dwudniowym spotkaniu zorganizowanym na zaproszenie Europejskiego Stowarzyszenia Osób z Chorobami Wątroby ElPA w ramach programu ELPA@Home. W trakcie spotkania omawialiśmy aktualną sytuację osób zakażonych w Polsce oraz mieliśmy okazję zapoznać się z systemem leczenia HCV np. w Izraelu. Wiecie, że tam leczenie HCV może zainicjować lekarz POZ? Leczenie można zacząć nawet przez e-wizytę, a leki przyjeżdżają do pacjenta pocztą/kurierem. U nas e-leczenie, e-dokumentacja i wszystko co „e” jeszcze w wielkich powijakach, więc pewnie sporo czasu jeszcze minie, zanim uda się to wprowadzić. Cały czas blokowany jest też niestety postulat o włączenie testu anty-HCV do koszyka świadczeń gwarantowanych w poraniach POZ. Brak szerokiego testowania spowoduje pewnie niewywiązanie się przez Polskę z podpisanej strategii, której założeniem jest wyeliminowanie do 2030 roku WZW, jako istotnego zagrożenia dla zdrowia publicznego. Żeby nam się udało musimy leczyć 12 tys. osób rocznie, a mimo ogromnego dostępu do leczenia, z roku na rok spada ilość terapii. W wielu miejscach czeka się na pacjenta. My czekać nie możemy! Dlatego wszystkie organizacje, które uczestniczyły w spotkaniu podpisały „Deklarację Współpracy Dla Wyeliminowania z Polski Wirusowego Zapalenia Wątroby Typu C”. Edukujcie swoje otoczenie! Namawiajcie do badań! Tu muszę się pochwalić 🙂 Z akcji darmowego testowania jaką zorganizowałem na terenie Mazowsza w wakacje skorzystało niemal 1200 osób! Pierwsza akcja i wielka duma!

A na koniec bardzo fajna akcja darmowego testowaniach dla seniorów organizowana przez zaprzyjaźnioną Fundację Edukacji Społecznej:
FES

Zachęcam do pisania! I z góry przepraszam za dłuższy czas oczekiwania na odpowiedź

Jeśli wybieracie się w podróż na 1 listopada – szerokiej i bezpiecznej drogi

 

This Campaign has ended. No more pledges can be made.