Blog


5

Projekt pilotażu „Profilaktyka 40 PLUS” bez HCV!

Kilka dni temu do konsultacji społecznych trafił Projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego „Profilaktyka 40+” Niestety jest to kolejny projekt, w którym zapomniano o testowaniu w kierunku HCV
👇Fragment listu, który Fundacja Urszuli Jaworskiej  skierowała wczoraj do Ministerstwa Zdrowia w ramach konsultacji projektu👇
➡️„…Chcemy jednak przypomnieć, że Polska, wspólnie ze 193 innymi państwami, przyjęła na Światowym Zgromadzeniu Zdrowia WHO globalną strategię dotyczącą wirusowego zapalenia wątroby na lata 2016–2021. Celem tej szczytnej inicjatywy jest eliminacja wirusowego zapalenia wątroby typu B i C do roku 2030. Zważywszy na duże opóźnienia w realizacji tej strategii wynikające z pandemii Covid-19, powyższy projekt programu pilotażowego wydaje się idealnym miejscem, aby włączyć do proponowanej puli badań diagnostycznych testy przesiewowe w kierunku wykrywania zakażeń HCV.
➡️Szybkie testy diagnostyczne HCV, które można wykonywać u proponowanej grupy pacjentów objętych pilotażem, nie podniosłyby znacząco kosztów całego projektu, a jednocześnie pozwoliłyby wypełnić zakładany plan eliminacji wirusowego zapalenia wątroby z Polskiej populacji do roku 2030 i uchronić tysiące polskich pacjentów od skutków tej podstępnej choroby.
➡️W dłuższej perspektywie przełoży się to również na obniżenie kosztów leczenia pacjentów z marskością i nowotworem wątroby, co jest również niezwykle ważne dla finansów całego systemu ochrony zdrowia w Polsce…”

6

11 lat temu odszedł Maciej Kozłowski

🖤 Co roku 11 maja szczególnie wysoko patrzymy w górę i wspominamy Macieja Kozłowskiego. Jednego z najsłynniejszych polskich aktorów, miłośnika futbolu (środkowy obrońca Reprezentacji Artystów Polskich), a przede wszystkim Człowieka, który kochał pomagać innym.
🖤Dlaczego dla społeczności pacjentów z HCV postać Maćka jest tak ważna? Kiedy w 2005 r. usłyszał diagnozę i walczył z chorobą nie milczał. Był pierwszą osobą publiczną, która nie bała się mówić o chorobie, a dzięki temu edukowała innych. Okupione to było niejedną straconą rolą – pamiętajmy, że w tamtym okresie osoby z HCV spotykały się bardzo często z ostracyzmem i stygmatyzacją. Leczenie było bardzo trudne, a kolejki do terapii liczyło się w latach.
🖤Fanów Maćka ucieszy pewnie fakt, że powstaje właśnie film dokumentalny o aktorze 🖤

7

Zaproszenie na Kongres Patient Empowerment

Drodzy! dzieje się sporo, więc tak na szybko donoszę, że jutro 28 kwietnia o godz. 14:00 będę miał przyjemność, wraz z moim kumplem Panem Wątrobą poprowadzić pokój ekspercki HCV, w ramach V Kongresu Patient Empowerment organizowanego przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej. Wydarzenie dostępne jest dla każdego i nie ma potrzeby wcześniejszej rejestracji. Wystarczy wejść na stronę www.patientempowerment.pl i wziąć udział. Oczywiście zachęcam do oglądania wszystkich debat w trakcie Kongresu. Mam nadzieję, że za rok zobaczymy się już wszyscy poza komputerami! U Was OK?! Pamiętajcie, że cały czas możecie do mnie pisać hcvtoniewyrok@gmail.com

#jutropacientów #patientempowerment #Instytutkomunikacjizdrowotnej
#fundacjaurszulijaworskiej #HCV #hcvtoniewyrok #PanWątroba


8

Badanie zakończone, a co z wątrobą?

Oto ja wczoraj! Skąd uśmiech od ucha do ucha? Wczoraj w Mysłowicach zakończyło się moje badanie kliniczne, które trwało 5 lat (w zasadzie przez koronawirusa 5,5)! W badaniu brało udział 1000 pacjentów z włóknieniem F0 i F1 oraz około 400 pacjentów z włóknieniem F4, a prowadzone było w około 200 ośrodkach na całym świecie. Badanie to miało na celu zebranie informacji jak wyglądają długoterminowe rezultaty leczenia lekiem Viekirax, stąd tak długi czas badania. Pełną nazwę badania znajdziecie w moim wpisie z dnia, w którym otrzymałem informację o upragnionym minusie.

Oczywiście jak to ze mną nie obyło się bez przygód. O mało nie dojechałem do Mysłowic. Pociąg tuż po wyjeździe z Warszawy zatrzymał się, bo wiekowe wagony odmawiały współpracy i przy każdej próbie włączenia ogrzewania czuć było smród spalenizny. Pociąg EIC do Wiednia! PKP jak zawsze w formie 🙂 Z godzinnym opóźnieniem dotarłem do Katowic i taxi z prędkością światła dostarczyła mnie do ID Clinic.

USG oraz fibroscan idealne! Na krew trzeba będzie trochę poczekać, ale nie spodziewam się jakichkolwiek niespodzianek. W tym miejscu chciałbym podziękować całemu zespołowi ID Clinic za życzliwość oraz pełen profesjonalizm w podejściu do pacjentów. Pisałem to wielokrotnie, ale uważam, że trzeba to zawsze podkreślać. Jest to jedno z nielicznych miejsc, gdzie pacjent czuje się zaopiekowany od A do Z. W szczególności dziękuję dr n. med. Wioletcie Warunek, która prowadziła badanie kliniczne – za troskę i uśmiech. Dziękuję również dr hab. n. med. Ewie Janczewskiej i Dr n. med. Arkadiuszowi Pisuli, za wnikliwe badania i żarty 🙂 Kto był w Mysłowicach, ten wie, że cały zespół – zaczynając od recepcji, pielęgniarek, aż po specjalistów robi wszystko, żeby wizyta w tym miejscu nie była koniecznością, a przyjemnością. Żeby nie było, że robię jakąś reklamę! Jeśli znacie równie dobre ośrodki leczenia HCV dajcie znać, a może napiszecie o swoich doświadczeniach?

Cały czas wracam do tych trudnych momentów przed 2015 rokiem, kiedy wirus dawał mi bardzo popalić. Kiedy były dni, kiedy nie mogłem podnieść się z łóżka, lub ból nóg był tak wielki, że ledwo stałem na scenie. Pierwszy zastrzyk interferonu, setki tabletek rybaviryny i porażka po pół roku walki. Mój organizm w ogóle nie radził sobie z interferonem, a skutki uboczne terapii wyeliminowały mnie z pracy na scenie na niemal 1,5 roku. To niesamowite, że od tego czasu zmieniło się wszystko. To zasługa m.in. badań klinicznych! Leczenie HCV to niemal 100% pewniak i to w zaledwie 8-12 tygodni. Bez zastrzyków, bez skutków ubocznych (jak już się pojawiają to np. osłabienie, zmęczenie, ból głowy).

Minęło kilka lat, a my jesteśmy świadkami prawdziwego cudu nauki i medycyny. Teraz trzeba trzymać kciuki nad szczepionką przeciwko HCV. Na ten moment ciągle nie wiadomo, czy kiedykolwiek powstanie. Jeżeli czytacie ten wpis, a należycie do grona osób, które nie wyleczyły się poprzednimi terapiami to nie ma na co czekać. Pamiętajcie, że w wielu miejscach nie ma kolejek do leczenia, a cała terapia jest refundowana przez NFZ w ramach programu lekowego. Nie ponosicie żadnych kosztów.

Co dalej? Oficjalnie jako osoba zdrowa nie muszę być pod kontrolą żadnej poradni. Pewnie co jakiś czas będę sprawdzał stan wątroby, a dbanie o dietę i ruch mam już we krwi :). W temacie HCV sporo się dzieje. W ubiegłym roku dzięki współpracy z Ministerstwem Sprawiedliwości i firmą Gilead udało się nam przeprowadzić ponad 1300 testów anty-HCV w Zakładach Poprawczych i Schroniskach dla nieletnich. W tym roku planujemy niemal 30 tys.! testów dla pracowników i funkcjonariuszy pracujących w więzieniach. Ten projekt realizujemy wraz z Centralnym Zarządem Służby Więziennej oraz firmą Abbvie i Gilead. Mam nadzieję, że koronawirus pozwoli nam na realizację wszystkich planów. Przed nami testowanie więźniów i dalsze działania w więziennictwie.

Dlaczego akurat więźniowie? Szacuje się, że ryzyko bycia zakażonym HCV, może być w populacji polskich więźniów nawet 20 krotnie wyższe niż w populacji ogólnej! To ogromna ilość osób, których nie możemy pominąć w procesie eliminacji HCV! Na pewno będę jeszcze o tym pisał.

Wracając do badań klinicznych to zajrzyjcie koniecznie na serwis https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl Mam ogromną przyjemność współtworzyć to miejsc od samego początku, czyli od momentu projektowania pierwszej wersji serwisu w Polskim Funduszu Rozwoju.
Dajcie znać, czy treści, które się tam znajdują są dla Was jasne i zrozumiałe. Może język jest zbyt naukowy? A może brakuje Wam jakichś informacji lub funkcjonalności?

O rety! wyszedł najdłuższy post od wielu miesięcy. Jeśli dotrwaliście do końca to wielkie DZIĘKI! Pamiętajcie, żeby edukować swoje otoczenie, bo razem możemy naprawdę wiele! Dbajcie o siebie!

 

#hcv #leczenie #wzw #wzwc

This Campaign has ended. No more pledges can be made.