Blog


5

Wezwij rząd do działania!

Wezwij rząd do działania!

W 2016 r. Każdy rząd na świecie zobowiązał się do wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby do 2030 r. Do spełnienia zobowiązania zostało już mniej niż 10 lat📅, a tylko garstka krajów jest na dobrej drodze do wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby typu C!👎 Postęp w kierunku wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby typu B jest opóźniony na całym świecie.👎👎👎

🔥Już niemal 500 podpisów, w tym Pan Wątroba zebranych jest pod listem wzywającym rządy, by poniosły odpowiedzialność i dotrzymały obietnicy wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby.👏👏👏

Każdy z nas może zaangażować się w akcję i podpisać list, który po światowym dniu WZW trafi do wszystkich Ministerstw Zdrowia na świecie.

https://www.nohep.org/2020whdletter/
______________________________
#wzw #wzwc #wzwb #wątroba #zakażenia #zakażeniaszpitalne #panwątroba #HCV #HBV #wirus
#hcvtoniewyrok #fundacjaurszulijaworskiej #nohep2020 #nohep2030 NOhep #hepatitis #worldhepatitisaliance
#listotwarty


8

Problemy w dostępie do leczenia HCV w czasie pandemii Covid-19

Pandemia Covid-19 coraz bardziej uderza w pacjentów z chorobami przewlekłymi. Zamknięte poradnie, przychodnie często odcinają pacjentom dostęp do koniecznej diagnostyki i terapii. Nie każdy przecież ma możliwość i siłę, żeby jeździć po kraju i szukać leczenia. Kto silniejszy, ten lepszy? Mamy przecież zagwarantowany równy dostęp do świadczeń opieki medycznej…ale tylko teoretycznie. Obecny system ochrony zdrowia w czasie pandemii został nastawiony tylko na Covid-19, zapominając, że inne choroby przecież w cudowny sposób się nie rozpłynęły w powietrzu (choć to by było w sumie niezłe). Koalicja Hepatologiczna słysząc głosy pacjentów skierowała pismo do Ministra Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 28 kwietnia 2020 r. w sprawie standardów w zakresie ograniczeń przy udzielaniu świadczeń opieki zdrowotnej pacjentom innym niż z podejrzeniem lub zakażeniem wirusem SARS-CoV-2 przez osoby wykonujące zawód medyczny mające bezpośredni kontakt z pacjentami z podejrzeniem lub zakażeniem tym wirusem (Dz.U. 2020 poz. 775) miało na celu ograniczenie pracy takich osób w innych zakładach opieki zdrowotnej i rozprzestrzenianie się zakażeń SARS-Cov-2.
W efekcie skutkuje to poważnym ograniczeniem dostępności do opieki medycznej dla pacjentów z wirusowym zapaleniem wątroby, narażając ich na ryzyko postępu choroby, w tym rozwoju raka wątrobowokomórkowego i śmierci.

Wielu pacjentów chorujących na wirusowe zapalenia wątroby wymaga sukcesywnych badań pod kątem ryzyka wystąpienia nowotworu wątroby. Niejednokrotnie są to pacjenci „bardzo trudnymi”, wymagający szczególnego nadzoru medycznego w trakcie prowadzonej terapii przeciwwirusowej (zarówno HBV jak i HCV).

Zamknięcie przyszpitalnych poradni chorób zakaźnych dla pacjentów z WZW stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia i życia tych osób. Prowadzenie takich chorych w systemie telemedycznym nie jest możliwe i bezpieczne, chociażby z powodu potrzeby konieczności wykonania np. USG jamy brzusznej czy też elastografii. Nie można też tych badań nie wykonać, ponieważ naraża to chorych na zbyt późne rozpoznanie powikłań zakażenia HBV i HCV, takich jak marskość wątroby oraz rak wątroby, które docelowo skutkują śmiercią chorego. Takich badań jak np. elastografia wątroby nie można też wykonać w POZ, ponieważ wymagają one dostępności specjalistycznego sprzętu. Odwlekanie w czasie przeciwwirusowego leczenia, szczególnie u osób z marskością wątroby, może mieć fatalne konsekwencje. Nie jest możliwym przekierowanie takich chorych do innych ośrodków z uwagi na znaczną liczbę leczonych (ponad 200-250 osób na ośrodek) oraz minimalną liczbę poradni chorób zakaźnych nie będących przy Oddziałach Chorób Zakaźnych. Co więcej, przykładowo na Śląsku z uwagi na zalecenia Wojewody Śląskiego o podwyższonej gotowości dla Oddziałów Chorób Zakaźnych od marca br. nie jest możliwe wydzielenie osobnego personelu lekarskiego (niezbędna zwiększona obsada medyczna).

Do organizacji skupionych w Koalicji Hepatologicznej zgłaszają się osoby chorujące na WZW, które skarżą się na brak dostępu do leczenia. Są to ludzie, których najczęściej nie stać na podróżowanie do odległych miast, do tych nielicznych placówek, w których  w czasie pandemii mogliby być leczeni. 

Paragraf 2. pkt. 3 ww. ustawy zezwala na odstępstwa. „W przypadkach uzasadnionych koniecznością zapewnienia dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej dyrektor oddziału wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia może, na wniosek kierownika podmiotu leczniczego, o którym mowa w § 1 ust. 1, wyrazić zgodę na udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej przez osobę wykonującą zawód medyczny mimo objęcia jej ograniczeniem”. Niestety, w praktyce to nie funkcjonuje. Wiemy o tym, ze szpitale zakaźne zwracają się do Oddziałów Wojewódzkich Narodowego Funduszu Zdrowia o wydanie zgody na udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej pacjentom chorującym na wirusowe zapalenie wątroby przez osoby wykonujące zawód medyczny mimo objęcia ich ograniczeniem, ale zgód tych nie otrzymują. Konsekwencje tego ponoszą pacjenci, którzy są pozbawieni opieki medycznej i realnego leczenia.

W trosce o zdrowie i życie pacjentów chorujących na wirusowe zapalenie wątroby, którzy aktualnie w większości placówek w Polsce pozbawieni są opieki lekarskiej Koalicja Hepatologiczna apeluje do Pana Ministra o pilne podjęcie działań, których efektem będzie otwarcie poradni chorób zakaźnych na innych pacjentów, niż pacjenci z COVID-19. Dalsze pozbawianie tych ludzi kontaktów z lekarzami chorób zakaźnych może mieć fatalne w skutkach konsekwencje.

Prof. dr hab. n. med. Piotr Małkowski z Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej WUM wskazuje, że: „W Polsce na raka wątroby umiera rocznie około 2 tys. osób. W większości przypadków jego przyczyną jest zakażenie wirusem HCV” .

 

źródło: http://gwiazdanadziei.pl/567-interwencje-w-min-zdr


7

„Życiu należy sprostać”

Dziś przypada 10 już! rocznica śmierci aktora Macieja Kozłowskiego. Zmarł 11.05.2010 roku w wyniku WZW typu C.
Wszyscy pamiętamy jego wyraziste kreacje aktorskie, ale tylko nieliczni, którzy mieli okazję poznać Macieja osobiście, wiedzą jakim był człowiekiem. Pomagał. Nie tylko młodszym kolegom po fachu, również potrzebującym (w tym dzieciom i bezdomnym – aktywnie wspierał Reprezentację Polski Bezdomnych) oraz zwierzętom.  Jedną z ważniejszych ról w jego życiu odgrywała piłka nożna. Jako 16-latek grał w 3 lidze, ale przez kontuzję nie mógł kontynuować zawodowej kariery. Później szansę na realizację pasji do grania dała mu REPREZENTACJA ARTYSTÓW POLSKICH Chorował. O zakażeniu HCV dowiedział się w 2005 roku, gdy chciał oddać krew w akcji społecznej Krewniacy. Nie poddał się, nie rozklejał. Przeciwnie, powtarzał, że „z wyrokami się nie dyskutuje” i podjął twardą walkę z chorobą. W 2014  Fundacja Urszuli Jaworskiej wraz z wydawnictwem Martel przygotowała kalendarz „Kim chcesz być dla swojej wątroby” poświęcony Maćkowi. Miałem ten zaszczyt być częścią tego projektu i uczestniczyć w wielu innych działaniach związanych z kalendarzem, a przede wszystkim edukacją.
Maciej Kozłowski był pierwszą osobą w Polsce, która nie bała się mówić głośno o swoim zakażeniu. Wiedział, że nie zawsze będzie zrozumiany…wiedział, że może to zamknąć drogę do ról…jednak mówił o tym wprost, dzięki czemu edukował swoje otoczenie i nie tylko. Wszystkim fanom i nie tylko polecam książkę żony Maćka, Agnieszki Kowalskiej pt. „Czas na mnie” Empik To książka o pięknej miłości, ale też o cierpieniu i walce z HCV.

7

Przekaż swój 1%!

Halo? co u Was? 5 tygodni pracy w domu robi swoje i marzę już o wyjściu z domu trochę dalej niż do najbliższego sklepu. Wczoraj postanowiłem wrócić do biegania…przy zakryciu ust i nosa jest to totalnie niewygodne i na moje oko niezbyt zdrowe. Na szczęście po przeprowadzce mam blisko tereny zielone, więc po chwili w totalnym zakryciu można biegać swobodnie. Dziś chciałem Was zachęcić  do tego, żebyście pamiętali w trakcie rozliczania swoich „pitów” o przekazywaniu swojego 1% na działanie organizacji pozarządowych. Ten 1% często ratuje wiele cennych inicjatyw oraz samych organizacji.  Niestety obecny czas powoduje kolejne problemy z realizacją zadań i obawiam się, że nie wszystkie organizacje działające na rzecz pacjentów przetrwają obecny kryzys. Proszę, abyście swój 1% przekazali na działania Fundacji Urszuli Jaworskiej. Nasz zespół  cały czas pracuje i mam nadzieję, że uda nam się zrealizować wszystkie zaplanowane na ten rok projekty.
Sporo będzie się działo w obszarze HCV, ale nie tylko. Przed nami również pilotaż KOSM  – koordynowana opieka w stwardnieniu rozsianym oraz szkolenia personelu medycznego z ośrodków biorących udział w projekcie.  Przy wypełnianiu swojego zeznania podatkowego wystarczy, że podacie numer KRS: 0000055503 oraz nazwę: Fundacja Urszuli Jaworskiej

This Campaign has ended. No more pledges can be made.