Oto ja wczoraj! Skąd uśmiech od ucha do ucha? Wczoraj w Mysłowicach zakończyło się moje badanie kliniczne, które trwało 5 lat (w zasadzie przez koronawirusa 5,5)! W badaniu brało udział 1000 pacjentów z włóknieniem F0 i F1 oraz około 400 pacjentów z włóknieniem F4, a prowadzone było w około 200 ośrodkach na całym świecie. Badanie to miało na celu zebranie informacji jak wyglądają długoterminowe rezultaty leczenia lekiem Viekirax, stąd tak długi czas badania. Pełną nazwę badania znajdziecie w moim wpisie z dnia, w którym otrzymałem informację o upragnionym minusie.
Oczywiście jak to ze mną nie obyło się bez przygód. O mało nie dojechałem do Mysłowic. Pociąg tuż po wyjeździe z Warszawy zatrzymał się, bo wiekowe wagony odmawiały współpracy i przy każdej próbie włączenia ogrzewania czuć było smród spalenizny. Pociąg EIC do Wiednia! PKP jak zawsze w formie 🙂 Z godzinnym opóźnieniem dotarłem do Katowic i taxi z prędkością światła dostarczyła mnie do ID Clinic.
USG oraz fibroscan idealne! Na krew trzeba będzie trochę poczekać, ale nie spodziewam się jakichkolwiek niespodzianek. W tym miejscu chciałbym podziękować całemu zespołowi ID Clinic za życzliwość oraz pełen profesjonalizm w podejściu do pacjentów. Pisałem to wielokrotnie, ale uważam, że trzeba to zawsze podkreślać. Jest to jedno z nielicznych miejsc, gdzie pacjent czuje się zaopiekowany od A do Z. W szczególności dziękuję dr n. med. Wioletcie Warunek, która prowadziła badanie kliniczne – za troskę i uśmiech. Dziękuję również dr hab. n. med. Ewie Janczewskiej i Dr n. med. Arkadiuszowi Pisuli, za wnikliwe badania i żarty 🙂 Kto był w Mysłowicach, ten wie, że cały zespół – zaczynając od recepcji, pielęgniarek, aż po specjalistów robi wszystko, żeby wizyta w tym miejscu nie była koniecznością, a przyjemnością. Żeby nie było, że robię jakąś reklamę! Jeśli znacie równie dobre ośrodki leczenia HCV dajcie znać, a może napiszecie o swoich doświadczeniach?
Cały czas wracam do tych trudnych momentów przed 2015 rokiem, kiedy wirus dawał mi bardzo popalić. Kiedy były dni, kiedy nie mogłem podnieść się z łóżka, lub ból nóg był tak wielki, że ledwo stałem na scenie. Pierwszy zastrzyk interferonu, setki tabletek rybaviryny i porażka po pół roku walki. Mój organizm w ogóle nie radził sobie z interferonem, a skutki uboczne terapii wyeliminowały mnie z pracy na scenie na niemal 1,5 roku. To niesamowite, że od tego czasu zmieniło się wszystko. To zasługa m.in. badań klinicznych! Leczenie HCV to niemal 100% pewniak i to w zaledwie 8-12 tygodni. Bez zastrzyków, bez skutków ubocznych (jak już się pojawiają to np. osłabienie, zmęczenie, ból głowy).
Minęło kilka lat, a my jesteśmy świadkami prawdziwego cudu nauki i medycyny. Teraz trzeba trzymać kciuki nad szczepionką przeciwko HCV. Na ten moment ciągle nie wiadomo, czy kiedykolwiek powstanie. Jeżeli czytacie ten wpis, a należycie do grona osób, które nie wyleczyły się poprzednimi terapiami to nie ma na co czekać. Pamiętajcie, że w wielu miejscach nie ma kolejek do leczenia, a cała terapia jest refundowana przez NFZ w ramach programu lekowego. Nie ponosicie żadnych kosztów.
Co dalej? Oficjalnie jako osoba zdrowa nie muszę być pod kontrolą żadnej poradni. Pewnie co jakiś czas będę sprawdzał stan wątroby, a dbanie o dietę i ruch mam już we krwi :). W temacie HCV sporo się dzieje. W ubiegłym roku dzięki współpracy z Ministerstwem Sprawiedliwości i firmą Gilead udało się nam przeprowadzić ponad 1300 testów anty-HCV w Zakładach Poprawczych i Schroniskach dla nieletnich. W tym roku planujemy niemal 30 tys.! testów dla pracowników i funkcjonariuszy pracujących w więzieniach. Ten projekt realizujemy wraz z Centralnym Zarządem Służby Więziennej oraz firmą Abbvie i Gilead. Mam nadzieję, że koronawirus pozwoli nam na realizację wszystkich planów. Przed nami testowanie więźniów i dalsze działania w więziennictwie.
Dlaczego akurat więźniowie? Szacuje się, że ryzyko bycia zakażonym HCV, może być w populacji polskich więźniów nawet 20 krotnie wyższe niż w populacji ogólnej! To ogromna ilość osób, których nie możemy pominąć w procesie eliminacji HCV! Na pewno będę jeszcze o tym pisał.
Wracając do badań klinicznych to zajrzyjcie koniecznie na serwis https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl Mam ogromną przyjemność współtworzyć to miejsc od samego początku, czyli od momentu projektowania pierwszej wersji serwisu w Polskim Funduszu Rozwoju.
Dajcie znać, czy treści, które się tam znajdują są dla Was jasne i zrozumiałe. Może język jest zbyt naukowy? A może brakuje Wam jakichś informacji lub funkcjonalności?
O rety! wyszedł najdłuższy post od wielu miesięcy. Jeśli dotrwaliście do końca to wielkie DZIĘKI! Pamiętajcie, żeby edukować swoje otoczenie, bo razem możemy naprawdę wiele! Dbajcie o siebie!
#hcv #leczenie #wzw #wzwc
