Warto pomagać! :)

Dziś super sprawa! Podczas sesji zamykającej VII Ogólnopolskie Forum Inicjatyw Pozarządowych prezydent Rzeczypospolitej Polskiej Bronisław Komorowski wręczył odznaczenia państwowe zasłużonym działaczom organizacji pozarządowych. Wśród zasłużonych osób znalazła się Urszula Jaworska.

Urszula Jaworska jest twórcą największego do niedawna w kraju Banku Dawców Szpiku Kostnego. Nikt tak jak Ona – osoba, która sama doświadczyła tego czym jest białaczka i jak trudno znaleźć odpowiedniego dawcę szpiku – nie potrafi zrozumieć potrzeb chorych ludzi. Dlatego też wszyscy ją podziwiają i wręcz nie dowierzają, że udało się jej stworzyć tak prężnie działającą Fundację. Fundację stworzoną w hołdzie tym, którzy pozwolili jej przeżyć i wrócić do zdrowia. Od kilku lat Urszula Jaworska czynnie angażuje się w pomoc dla pacjentów z nowotworami krwi, ale nie tylko… Także chorzy z guzami mózgu, wirusem HCV czy Stwardnieniem Rozsianym nie zostaną pozbawieni pomocy. W swej działalności wychodzi często poza samą fundację wspierając inne organizacje m.in. OFOP czy stowarzyszenia pacjenckie. Od kilku lat czynnie dział przy Rzeczniku Praw Pacjenta jako Członek Rady Społecznej RPO.

Fundacja Urszuli Jaworskiej jest organizatorem kampanii "Obudź się, póki wirus HCV drzemie" -www.akademiawzwc.pl

Ulę poznałem w 2005 roku podczas nagrań płyty "Umiłowania". Razem ze Stanem Borysem, Andrzejem Rybińskim, Jackiem Kawalcem, Jarosławem Wasikiem, Czesławem Baranowskim i Aidą miałem przyjemność zaśpiewać na tej cudownej płycie, z której dochód przeznaczony był dla osób chorych na białaczkę. Nasze drogi zbiegły się ponownie kiedy okazało się, że sam mogę potrzebować pomocy, a fundacja wspiera osoby z HCV. Często w swoich działaniach radzę się Uli i cieszę się, że mogę się od niej uczyć...Jak się uczyć, to od najlepszych nie? :)

Więcej opowieści o Urszuli Jaworskiej znajdziecie tutaj:
http://fundacjauj.pl/fundacja/urszula-jaworska/

źródło: http://fundacjauj.pl/fundacja/urszula-jaworska/

Sierotka



Ale ze mnie sierota! Za tydzień mam wizytę w poradni i standardowo tydzień wcześniej muszę zgłosić się na pobranie krwi. Na szczęście znając swoje zapominalstwo i jedno i drugie wydarzenie wpisałem do kalendarza w komórce (tej, która myśli za mnie). Biorąc do ręki swoje szpitalne papiery zamarłem...prócz badania krwi mam również skierowanie na USG, na które czeka się jakieś 3 tygodnie! Jakim cudem wpisałem pobranie krwi, a nie wpisałem, że mam zadzwonić i umówić się na USG? Tego nie wie nikt. I tak za tydzień pójdę na kontrolę bez wyników, USG dopiero 24 września i potem pewnie ponownie będę musiał się zgłosić do poradni...
Jak się nie ma w głowie, to nogi cierpią...

...A jeśli jesteśmy przy temacie nóg to wczoraj chyba przesadziłem z ćwiczeniami, bo bolą od góry do dołu.



Na szczęście lato wróciło i pogoda za oknem jest cudowna! Jeśli u Was też jest tak słonecznie jak w Warszawie, korzystajcie ile możecie! Musimy złapać jeszcze trochę słońca na nadchodzącą jesień.

Dziś relaks! lekkie ćwiczenia i zobaczymy co dalej :)

Miłego weekednu!

Za 5 lat nie będzie HCV?


Muszę się pochwalić, że z ćwiczeniami idzie mi coraz lepiej! Z dnia na dzień mogę coraz więcej i stopniowo wydłużam czas treningów. Wczoraj dokupiłem tylko dobrą matę do ćwiczeń i teraz mój grafik prócz ćwiczeń na orbitreku zawiera ćwiczenia ABS i rozciąganie. Kto z Was ćwiczy i może podzielić się jakimiś dobrymi radami na utratę brzucha? Moje BMI jest w w zdecydowanej normie, ale chciałbym zobaczyć tam więcej mięśni :)

Dziś chciałem wrócić do tematu leczenia i możliwości jakie za sobą niosą nowe terapie.
Już kilka miesięcy temu pisałem, że na jednej ze światowych konferencji poświęconej WZW C specjaliści bardzo entuzjastycznie mówili, że za kilkanaście lat będziemy w stanie w ogóle wyeliminować ten problem na całym świecie.

W ostatnim wywiadzie dla portalu medexpress.pl prof. Andrzej Hroban mówi:

"Istnieje szansa, że w ciągu pięciu lat, jeśli dobrze wszystko pójdzie, w ogóle zredukujemy wirusowe zapalenie wątroby typu C w naszym kraju. Większość pacjentów będzie wyleczona, a nie tylko zaleczona "

Jeszcze 3 lata temu pewnie podskoczyłbym z radości słysząc takie słowa, ale dziś jestem niemal pewny, że niestety wizja naszych specjalistów się  nie spełni, gdyż kłóci się z wizją Ministerstwa Zdrowia, które patrzy na jak największe oszczędności, a nie na pacjentów.

Jeśli dobrze wyliczyłem, to przy szacunkowych danych o 230 tyś. zakażonych i nowoczesnych terapiach dających niemal 100% skuteczności i cenie około 400 tyś zł za leczenie MZ musiałoby przeznaczyć na leczenie...92 miliardy złotych!. Budżet roczny Ministerstwa Zdrowia na całą opiekę zdrowotną, to około 8 miliardów...Nie wiem jaki kraj jest w chwili obecnej wyleczyć wszystkich zakażonych w swoim kraju.



źródło:
http://www.medexpress.pl/start/wiekszosc-pacjentow-z-wzw-c-zostanie-wyleczona/49402/



Drogie HCV, czyli koszty pośrednie zakażenia



Poniedziałek nie taki straszny jak go malują! Przynajmniej dzisiaj tak było.

Dziś mam dla Was ciekawy materiał o kosztach pośrednich jakie ponosi nasza gospodarka z powodów m.in. HCV. Cieszę się, że portal medexpress.pl często wraca do tematu związanego z wirusowym zapaleniem wątroby i przedstawia wiele tematów związanych z zakażeniem.
Koszty niestety są ogromne.



Drogie to HCV.... 

6 kg ! ! !


Jak tam Wasze weekendowanie? Odpoczywacie? Ja wczoraj kolejny raz świetnie bawiłem się na koncerice zespołu LemOn, a dziś wybieram się na Targi Mody Wawa Design Festiwal. Poza tym przeżywam wielki dramat! :) Wczoraj wszedłem na wagę i....przytyłem od zakończenia terapii  aż 6kg! Wychodzi wakacyje szaleństwo w jedzeniu, lody, desery i ciągłe siedzenie w biurze. Na szczęście opracowałem już  plan poprawy. Ćwiczenia przynajmniej 3 razy w tygodniu, dieta MŻ :), ostatni posiłek maksymalnie do godziny 20:00 i unikanie słodyczy. Trzymajcie kciuki za wytrwałość i za moje nogi, żeby dały mi trochę poćwiczyć i nie bolały. Od kilku dni nie dokuczają wcale :)

AAaaaa zapomniałbym napisać o kolejnej nowości w lekach. Komisja Europejska kilka dni temu zatwierdziła kolejny rewolucyjny lek do walki z HCV!

- Preparat Daklinza, stosowany w skojarzeniu z sofosbuwirem, stanowi całkowicie doustny, niezawierający interferonu schemat leczenia, który w badaniach klinicznych oferował odsetek wyleczeń do 100%, także u pacjentów z zaawansowaną chorobą wątroby, genotypem 3, a także po wcześniejszym stwierdzeniu nieskuteczności leczenia z zastosowaniem inhibitorów proteazy - podaje spółka w komunikacie prasowym.

Daklinza to pierwszy inhibitor kompleksu NS5A zatwierdzony w Unii Europejskiej (UE); będzie dostępny do stosowania w połączeniu z innymi produktami leczniczymi, umożliwiając krótszy czas leczenia (12 lub 24 tygodnie) w porównaniu z 48 tygodniami leczenia w przypadku schematów opartych na interferonie i rybawirynie. 

Więcej przeczytacie tutaj: http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Zakazenia-Szpitalne/KE-zatwierdzila-nowy-preparat-w-leczeniu-przewleklego-zakazenia-HCV,144351,1015.html

Standardowo przy postach o nowych lekach mam mieszane uczucia. Z jednej strony radość, że już dzisiaj praktycznie jesteśmy w stanie pozbyć się epidemii HCV i wyleczyć obecnie zakażonych, a z drugiej nasza rzeczywistość, procedury, długi etap zatwierdzania i rekomendacje w efekcie których nowe leki dostępne pewnie będą dla małej grupy chorych.

Nie dajcie się poniedziałkowi! :)


Kartka z kalendarza - Wojciech Malajkat


Gwiazdą września jest Wojciech Malajkat - aktor teatralny i filmowy oraz reżyser. Pedagog (na stanowisku profesora) w Akademii Teatralnej im. Aleksandra Zelwerowicza w Warszawie. Posiada tytuł profesora sztuki teatralnej.

W 1986 ukończył studia w Państwowej Wyższej Szkole Filmowej Telewizyjnej i Teatralnej w Łodzi. Od 1986 występował w Teatrze Studio i Teatrze Narodowym w Warszawie. Występował gościnnie m.in. w Teatrze Scena Prezentacje w Warszawie. Od stycznia 2009 jest dyrektorem naczelnym i artystycznym Teatru Syrena w Warszawie.

Postanowieniem Prezydenta RP z dnia 22 sierpnia 2005 za zasługi w pracy artystycznej został odznaczony Złotym Krzyżem Zasługi.

Bardzo się cieszę, że znalazł czas i chętnie wziął udział w akcji! Pan Wątroba na szczęście przeżył sesję - rozciąganie, gniecenie i inne tortury :) Twarda sztuka z tego Pana Wątroby :)

źródło: http://pl.wikipedia.org/wiki/Wojciech_Malajkat


Kultura nie dzieli


Tornistry gotowe? Koszule wyprasowane? Oj pamiętam czasy, kiedy 1 września był dla mnie szczególną datą...dziś traktuję ten dzień zwyczajnie, choć początek września to znak, że lato dobiega końca i przed nami jesień. Oby była słoneczna i pachnąca...
Dziś w Warszawie odbyła się jedna z moim ulubionych imprez "Wielokulturowe Warszawskie Street Party", na którą składa się parada oraz koncerty, pokazy tańca, warszataty...można też zjeść smakołyki i dania z całego świata. Tu nie widać podziałów - wszyscy są radośni i kolorowi! Zobaczcie zresztą sami:



Tym, którzy jutro zaczynają nowy rok szkolny życzę samych piątek, a całej reszcie żeby jakoś przetrwała poniedziałek :)


Kalendarz

Popularne posty

Google+