Warszawa już pusta. I ja jutro popędzę w rodzinne strony. Niby 500 km, a podróż na prawie pół dnia...urok PKP. Zaczynam dwa tygodnie urlopu. Muszę przyznać, że psychicznie potrzebuję go bardzo, a przede wszystkim odpoczynku od firmy.

Korzystając z okazji chciałbym życzyć Wam na nadchodzące Święta Wielkanocne przede wszystkim spokoju, cudownych spotkań  z Waszymi bliskimi i sił na strawienie wszystkich pyszności, które zagoszczą na Waszych stołach. Ja już szykuję żołądek, wątrobę na małą świąteczną rewolucję żywieniową :)

AAAAA! Wiadomość dnia! Rysiek wyszedł ze szpitala. Miał być miesiąc, a 2 tyg. po przeszczepie okazało się, że może wypoczywać w domu. Zastrzeżenie jest jedynie takie, że jeśli podniesie mu się temperatura to natychmiast musi się zgłosić na oddział.

Jest 22.20. Właśnie dotarłem do domu. To był długi, ale udany dzień. Energii dodała mi pewna tancerka:



Piękne prawda? Tyle talentu, serca, uśmiechu...I wcale nie widać wieku. Od razu napisałem do Tadeusza Rossa, który cały czas udowania wszystkim, że w seniorach siła. I ma rację!

Po pracy wizyta u dentysty...popłakałem się ze śmiechu na fotelu, a to dlatego, że kilka dni temu zobaczyłem pewien filmik:



Oczywiście jak włożyli mi tę rurkę i usłyszałem dźwięk zasysania nie mogłem się powstrzymać...No co zrobić? :)

I ostatnia rzecz na dziś  to ukazał się właśnie najnowszy numer aBeCadła zdrowia, w którym znajdziecie spory wywiad ze mną, w kórym opowiadam o swoim życiu. W numerze znajdziecie również wiele innych, ciekawych informacji.

Czuję się jak żebrak proszący o zlitowanie się i zlecenie mi badań. Od października nie mogę załatwić badań zleconych na konsultacjach we Wrocławiu.Oddział dzienny kilka miesięcy temu odesłał mnie do poradni.W międzyczasie zrobiłem tylko Fibroscan - ale jak się płaci 300zł za badanie to  jest prawie od ręki. Dziś wreszcie  nadszedł dzień pierwszej wizyty w poradni i co? Pani doktor patrząc w monitor i moje dokumenty wypytuje: Kiedy było szczepienie?Kiedy było USG? Kiedy była biopsja....Czy ona ten kompter ma do pasjansa? Po co te kartoteki... Przykro mi, nie pamiętam całej hostorii badań, pobytów w szpitalu, wyników od 2009 roku...Kolejny problem to badania zlecone we Wrocławiu...skoro oni zlecali, to niech sami robią.
Nic tylko płakać...Jakim wielkim wysiłkiem jest zaznaczenie kilku badań, jakby lekarz musiał zapłacić za nie ze swojej marnej pensji...Uffff po rozmowie zmiana stanowiska i okazuje się, że część badań można zrobić, a resztę mam zrobić z przychodni rejonowej. W maju kolejna wizyta i reszta badań...póki co jestem ciekaw dzisiejszych wyników...

Kolejne zdziwienie to konieczność powtórzenia biopsji. Fibroscan dla jednych jest już wystarczający, a dla innych zbyt mało dokładny i prezyzyjny. Wygląda na to, że na kogo padnie, na tego bęc.....i ten bęc to będzie kolejna biopsja, która za moment zostanie mi zlecona.

Wracając ze szpitala przypomniałem sobie, że dziś w Wyborczej miał ukkazać się duży materiał o HCV...Fakt, materiał był....ale czytam to samo już na kilku portalach od kilku dni.
Wszędzie ochy i achy o cudownych lekach, leczących ponad 90% chorych, rewolucja w leczeniu! ale dlaczego nikt przy okazji nie napisał jak wygląda sytuacja chorych w Polsce?

Nikt nie podjął tematu dostępności leków. To zbyt trudne. I wybaczcie mi moje narzekanie w tej kwestii, brak entuzjazmu, ale co nam po tych statystykach, wynikach, skoro większość z znas tych leków nie otrzyma? Przypomnę, że Polska była ostatnim krajem w europie, który wprowadził terapię trójlekową...wprowadził na papierze, bo cały czas dostaję sygnały, że nadal są miejsca, gdzie pieniędzy na leczenie trójlekowe nie ma. Pewnie minie kolejne parę lat zanim jakiś procent pacjentów dostanie leki nowej generacji.

I na koniec...Licznik odwiedzin bloga przekroczył 100tyś.! Dziękuję Wam bardzo. Cieszę, że jesteśmy razem, że piszecie i dzielicie się swoim życiem. Mam nadzieję, że znajdujecie tu odpowiedzi na swoje pytania, wątpliwości. Jestem w trakcie przygotowań do kolejnych działań i trzymajcie kciuki, bo jeśli wszystko pójdzie dobrze to będzie o nas BARDZO GŁOŚNO :) :) :)

Dziś wyglądam zupełnie jak ten kot...każda godzina wywoływała coraz większe zdziwienie...
Takie życie, nie każdy dzień jest udany... ale jutro też jest dzień :)

Dziś kolejna porcja nowości lekowych. Jesteśmy już po Międzynarodowym Konkresie Wątroby, który odbył się w Londynie i zgodnie z zapowiedziami pojawiły się tam wyniki testów klinicznych nowych kombinacji lekowych.

"- To fantastyczne. Jestem bardzo poruszony i szczęśliwy. Przede wszystkim myślę tu o swoich pacjentach. Wreszcie mogą oni patrzeć w przyszłość z nadzieją - mówił podczas konferencji prasowej prof. Fred Poordad z Instytutu Chorób Wątroby w Teksasie (USA).

- Po 25 latach od odkrycia wirusa jesteśmy w punkcie zwrotnym. Możemy niemal całkowicie go zniszczyć i wyleczyć chorego. To ewenement w historii medycyny. Przecież wciąż nie potrafimy tego zrobić ani w przypadku HIV, ani w przypadku wirusa wywołującego WZW typu B - komentował prof. Michael Manns z Uniwersytetu Medycznego w Hanowerze (Niemcy)."

- Wreszcie mamy terapię, która jest krótka, skuteczna i nie powoduje prawie żadnych skutków ubocznych - mówił w Londynie prof. Ola Weiland ze słynnego Instytutu Karolinska w Sztokholmie (to badacze z tej instytucji przydzielają medycznego Nobla). Wspólnie z prof. Stefanem Zeuzemem ze Szpitala Uniwersyteckiego im J.W. Goethe'ego we Frankfurcie przedstawił on wyniki trzeciej fazy badań klinicznych SAPPHIRE-I i SAPPHIRE-II.

W pierwszym programie udział wzięło 631 chorych na przewlekłe WZW typu C, u których jednak nie rozwinęła się jeszcze marskość wątroby. Podzielono ich na dwie grupy. Jedna otrzymywała eksperymentalną terapię zwaną w skrócie 3DAA; druga w tym samym czasie dostawała placebo (wszystkim chorym podawano też dodatkowo rybawirynę - znany od dawna lek przeciwwirusowy).

Po trzech miesiącach okazało się, że wirusa udało się zniszczyć u ponad 96 proc. zakażonych.

Podobnie wyglądało badanie SAPPHIRE-II, z tym że tu nową terapię sprawdzano u 394 osób, które wcześniej próbowano - bezskutecznie - leczyć standardowymi lekami. - To bardzo istotny szczegół, gdyż tacy pacjenci są zawsze o wiele trudniejsi do leczenia - podkreślał prof. Zeuzem. Jednak i tu wirusa udało się zniszczyć u ponad 96 proc. chorych.

Z jeszcze większym wyzwaniem musieli się zmierzyć autorzy programu TURQUOISE-II. Udział wzięło w nim bowiem 380 osób zakażonych HCV, u których rozpoznano już początki marskości wątroby. Część z nich otrzymywała eksperymentalną terapię przez trzy, a część przez sześć miesięcy. W pierwszej grupie wirusa usunięto u 92 proc., a w drugiej u 96 proc. chorych. - Skutki uboczne, jakie przy tym obserwowaliśmy, ograniczały się w zasadzie do niewielkiego zmęczenia i bólu głowy - mówił prof. Fred Poordad.

Po zakończeniu poszczególnych programów leki podawano również pacjentom z grup placebo.

Jak działa nowa terapia?

- Składa się ona z trzech leków. Dwa pierwsze - dasabuvir i ABT-450 - hamują działanie polimerazy i proteazy - enzymów kluczowych dla namnażania się wirusa HCV. Trzeci - ombitasvir - wymierzony jest w białko o nazwie NS5A, które steruje procesem uwalniania namnożonych wirusów z zakażonej komórki. Blokując białko NS5A, chronimy kolejne komórki przed zakażeniem - tłumaczył "Wyborczej" prof. Stefan Zeuzem.

Na rynek nowa terapia najprawdopodobniej trafi pod koniec tego roku lub na początku przyszłego..."

Cały artykuł znajdziecie tutaj:
http://wyborcza.pl/1,75400,15793091,Zoltaczka_typu_C__wreszcie_mamy_przelom_w_leczeniu_.html?utm_source=HP&utm_medium=AutopromoHP&utm_content=cukierek1&utm_campaign=wyborcza#Cuk

Pomijam tytuł "Żółtaczka typu C".....nie mam siły na nerwy :P

....Oczywiście leki nie pojawią się od razu w Polsce o czym nasze portale już nie wspominają. Koszty nowych leków są potwornie wysokie, więc pewnie jeszcze sporo czasu upłynie nim przynajmniej kilka procent pacjentów otrzyma dostęp do nowych leków.

Tutaj coś o kosztach: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1401508

A tutaj wyniki testów: Ledipasvir i Sofosbuvir genotyp 1
                                 ABT-450/r-Ombitasvir i Dasabuvir z rybawiryną

Ufffff na szczęście juz prawie weekend. Wczoraj szalałem na scenie i dziś ciężko mi było się podnieść o 5.55 do pracy...Tak na serio to wstaję o 6, ale potrzebuję kilka minut na rozbudzenie, rozruszanie nóg i rąk.
Dziś chciałem napisać o kilku nowościach jakie lada moment zostaną zatwierdzone do leczenia HCV. Podczas Międzynarodowego Kongresu Wątroby (ILC) EASL poinformowało o zatwierdzeniu trzech nowych leków przeciwwirusowych przez Europejską Agencję Leków.

Mowa tutaj o Sofosbuvirze, który w zasadzie już  został zatwierdzony w styczniu 2014 roku, Simeprevirze, który będzie dostępny od maja 2014 roku i Daclatasvirze, który  może być zatwierdzony w sierpniu lub wrześniu bieżącego roku.

Nowe rekomendacje zostaną przedstawione podczas sesji na ILCTM w Londynie już 12 kwietnia.

Pytanie kiedy my Polacy doczekamy nowych leków ?....


Póki co trwa afera związana z MEGA wysoką ceną leku Sovaldi firmy Gilead Science.Więcej o tym leku pisałem tutaj: http://www.hcvtoniewyrok.com/2014/01/sofosbuvir-juz-w-ue.html
W Stanach Zjednoczonych już jest jasne, że finansowanie terapii gdzie Sovaldi firmy Gilead Science kosztuje 1000 dolarów za pigułkę / 84.000 dolarów za 12-tygodniowy cykl leczenia i Olysio (simeprevir) firmy Janssen Pharmaceuticals, 66.360 dolarów za trzymiesięczną  terapię będzie niemożliwe...

Póki co Egipt , który ma najwyższe na świecie wskaźniki zakażeń (około 20 procent populacji) wynegocjował 99% rabat na Sovaldi - do 900 $ za 12-tygodniową terapię. Co z resztą? Większość krajów  nie stać na ceny zaproponowane przez Gilead i mam nadzieję, że po ogłoszeniu nowych rekomendacji ceny będą musiały spadać. Do bitwy wchodzą mniejsze koncerny, które również chcą zaistnieć na rynku... także konkurencji przybywa.

Życzę nam wszystkim, żebyśmy doczekali czasów kiedy każdy lekarz będzie miał do wyboru kilka metod leczenia i będzie mógł wybierać najbardziej odpowiednią terapię dla danego pacjenta, tak aby leczenie było jak najmniej obciążające przy zachowaniu największej skuteczności. Brzmi fajnie nie? :)

źródło: http://www.infectioncontroltoday.com/news/2014/04/easl-releases-recommendations-on-the-management-of-hepatitis-c.aspx
http://capsules.kaiserhealthnews.org/index.php/2014/04/a-call-for-pricey-treatment-for-millions-with-hepatitis-c/

Jak z Waszym apetytem na życie? Mam nadzieję, że jest wielki jak mój i ciągle jesteście głodni.
Po weekendowych szaleństwach w Kazimierzu Dolnym dziś szary dzień w biurze. Na szczęście w środę gram moje ulubione show "Dolce Vita" z cudownymi wokalistami i tancerzami, więc znów będzie kolorowo.
Na profilu wzwc.pl na Facebooku przeczytałem dzisiaj, że Polskie Amazonki uruchomiły w Warszawie przychodnię "Apetyt na zdrowie", w której będą odbywać się konsultacje pod kątem profilaktyki wirusa HCV.


W Poradni  z Apetytem na Życie przy ul Nowoursynowskiej 139L można skorzystać z wizyty w:

Gabinecie ginekologicznym
- USG piersi w każdy czwartek  13:50 -  14:50

- USG narządów rodnych w każdy poniedziałek 16:00 - 17:00

Gabinecie dermatologicznym
- konsultacje pod kątem profilaktyki czerniaka w każdy piątek 17:00 - 19:00

Gabinecie  chorób zakaźnych
- konsultacje pod kątem profilaktyki wirusa HCV w pierwszy czwartek miesiąca  17:00 – 19:00


Wraz z Poradnią Genetyczną Genomed uruchomiona została także infolinia, gdzie pod numerem telefonu 516 156 891,  można odbyć telefoniczne konsultacje genetyczne w każdą trzecią środę miesiąca od godz. 17:00 do 18:00.

Jak kazał, tak robię. Oto Ryś we własnej osobie :) Choć nie minął jeszcze dzień od przeszczepu pacjent pełny humoru, żartu...i już zdążył zdenerwować parę pielęgniarek :) Były też próby pozowania do sesji: