HCV


4

Badanie zakończone, a co z wątrobą?

Oto ja wczoraj! Skąd uśmiech od ucha do ucha? Wczoraj w Mysłowicach zakończyło się moje badanie kliniczne, które trwało 5 lat (w zasadzie przez koronawirusa 5,5)! W badaniu brało udział 1000 pacjentów z włóknieniem F0 i F1 oraz około 400 pacjentów z włóknieniem F4, a prowadzone było w około 200 ośrodkach na całym świecie. Badanie to miało na celu zebranie informacji jak wyglądają długoterminowe rezultaty leczenia lekiem Viekirax, stąd tak długi czas badania. Pełną nazwę badania znajdziecie w moim wpisie z dnia, w którym otrzymałem informację o upragnionym minusie.

Oczywiście jak to ze mną nie obyło się bez przygód. O mało nie dojechałem do Mysłowic. Pociąg tuż po wyjeździe z Warszawy zatrzymał się, bo wiekowe wagony odmawiały współpracy i przy każdej próbie włączenia ogrzewania czuć było smród spalenizny. Pociąg EIC do Wiednia! PKP jak zawsze w formie 🙂 Z godzinnym opóźnieniem dotarłem do Katowic i taxi z prędkością światła dostarczyła mnie do ID Clinic.

USG oraz fibroscan idealne! Na krew trzeba będzie trochę poczekać, ale nie spodziewam się jakichkolwiek niespodzianek. W tym miejscu chciałbym podziękować całemu zespołowi ID Clinic za życzliwość oraz pełen profesjonalizm w podejściu do pacjentów. Pisałem to wielokrotnie, ale uważam, że trzeba to zawsze podkreślać. Jest to jedno z nielicznych miejsc, gdzie pacjent czuje się zaopiekowany od A do Z. W szczególności dziękuję dr n. med. Wioletcie Warunek, która prowadziła badanie kliniczne – za troskę i uśmiech. Dziękuję również dr hab. n. med. Ewie Janczewskiej i Dr n. med. Arkadiuszowi Pisuli, za wnikliwe badania i żarty 🙂 Kto był w Mysłowicach, ten wie, że cały zespół – zaczynając od recepcji, pielęgniarek, aż po specjalistów robi wszystko, żeby wizyta w tym miejscu nie była koniecznością, a przyjemnością. Żeby nie było, że robię jakąś reklamę! Jeśli znacie równie dobre ośrodki leczenia HCV dajcie znać, a może napiszecie o swoich doświadczeniach?

Cały czas wracam do tych trudnych momentów przed 2015 rokiem, kiedy wirus dawał mi bardzo popalić. Kiedy były dni, kiedy nie mogłem podnieść się z łóżka, lub ból nóg był tak wielki, że ledwo stałem na scenie. Pierwszy zastrzyk interferonu, setki tabletek rybaviryny i porażka po pół roku walki. Mój organizm w ogóle nie radził sobie z interferonem, a skutki uboczne terapii wyeliminowały mnie z pracy na scenie na niemal 1,5 roku. To niesamowite, że od tego czasu zmieniło się wszystko. To zasługa m.in. badań klinicznych! Leczenie HCV to niemal 100% pewniak i to w zaledwie 8-12 tygodni. Bez zastrzyków, bez skutków ubocznych (jak już się pojawiają to np. osłabienie, zmęczenie, ból głowy).

Minęło kilka lat, a my jesteśmy świadkami prawdziwego cudu nauki i medycyny. Teraz trzeba trzymać kciuki nad szczepionką przeciwko HCV. Na ten moment ciągle nie wiadomo, czy kiedykolwiek powstanie. Jeżeli czytacie ten wpis, a należycie do grona osób, które nie wyleczyły się poprzednimi terapiami to nie ma na co czekać. Pamiętajcie, że w wielu miejscach nie ma kolejek do leczenia, a cała terapia jest refundowana przez NFZ w ramach programu lekowego. Nie ponosicie żadnych kosztów.

Co dalej? Oficjalnie jako osoba zdrowa nie muszę być pod kontrolą żadnej poradni. Pewnie co jakiś czas będę sprawdzał stan wątroby, a dbanie o dietę i ruch mam już we krwi :). W temacie HCV sporo się dzieje. W ubiegłym roku dzięki współpracy z Ministerstwem Sprawiedliwości i firmą Gilead udało się nam przeprowadzić ponad 1300 testów anty-HCV w Zakładach Poprawczych i Schroniskach dla nieletnich. W tym roku planujemy niemal 30 tys.! testów dla pracowników i funkcjonariuszy pracujących w więzieniach. Ten projekt realizujemy wraz z Centralnym Zarządem Służby Więziennej oraz firmą Abbvie i Gilead. Mam nadzieję, że koronawirus pozwoli nam na realizację wszystkich planów. Przed nami testowanie więźniów i dalsze działania w więziennictwie.

Dlaczego akurat więźniowie? Szacuje się, że ryzyko bycia zakażonym HCV, może być w populacji polskich więźniów nawet 20 krotnie wyższe niż w populacji ogólnej! To ogromna ilość osób, których nie możemy pominąć w procesie eliminacji HCV! Na pewno będę jeszcze o tym pisał.

Wracając do badań klinicznych to zajrzyjcie koniecznie na serwis https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl Mam ogromną przyjemność współtworzyć to miejsc od samego początku, czyli od momentu projektowania pierwszej wersji serwisu w Polskim Funduszu Rozwoju.
Dajcie znać, czy treści, które się tam znajdują są dla Was jasne i zrozumiałe. Może język jest zbyt naukowy? A może brakuje Wam jakichś informacji lub funkcjonalności?

O rety! wyszedł najdłuższy post od wielu miesięcy. Jeśli dotrwaliście do końca to wielkie DZIĘKI! Pamiętajcie, żeby edukować swoje otoczenie, bo razem możemy naprawdę wiele! Dbajcie o siebie!

 

#hcv #leczenie #wzw #wzwc


12

78 proc. Polaków nigdy nie wykonało badania w kierunku zakażenia wirusem HCV, który jest przyczyną wirusowego zapalenia wątroby typu C (WZW C) – wynika z badania TNS Polska. Tymczasem aż 81 proc. znalazło się w sytuacji, w której mogło do niego dojść.[1]

Czym jest HCV?

HCV to wirus, który jest przyczyną wirusowego zapalenia wątroby typu C.
Przenosi się przez kontakt z zakażoną krwią. W społeczeństwie nadal jest wiele stereotypów jak można się nim zakazić. Warto wiedzieć, że nie można się zakazić tym wirusem przez zwykły pocałunek lub przytulenie osoby zakażonej. Nie ma również naukowych dowodów na to, aby HCV mogło być przenoszone przez kichanie, kaszel, podanie ręki lub wspólne jedzenie. Do zakażenia może dojść w czasie zabiegu chirurgicznego lub innych czynności powodujących uszkodzenie skóry, wykonanych niedbale lub przy użyciu źle wysterylizowanego sprzętu medycznego albo przyborów kosmetycznych.

Zgodnie z najnowszymi danymi liczba osób dorosłych z przewlekłym zakażeniem HCV w populacji ogólnej w Polsce oszacowana została na 150 tys. (0.5%-1,0% populacji ogólnej) z czego około 120 tys. pozostaje nierozpoznanych.  Większość osób zakażonych HCV nie wie o swojej chorobie. Do tej pory zdiagnozowanych zostało tylko około 60 tysięcy chorych.[2]

Niewidoczne objawy – trudność rozpoznania

Wirus HCV nazywany jest często cichym zabójcą, gdyż zakażenie przebiega bezobjawowo lub objawy są niecharakterystyczne. Tylko u 20% chorych obserwuje się zażółcenie powłok skórnych, brak łaknienia lub bóle brzucha. Niekiedy u zakażonych HCV występują objawy mało swoiste dla choroby wątroby, co nie ułatwia postawienia trafnej diagnozy. Należą do nich na przykład długotrwałe zmęczenie, senność, apatia, czy stany depresyjne. Czasami pojawiają się bóle stawów, mięśni oraz zmiany skórne. Choroba potrafi nawet przez kilkadziesiąt lat pozostawać w ukryciu. W tym czasie skutecznie niszczy wątrobę chorej osoby, co może prowadzić do marskości lub niewydolności tego narządu, a nawet rozwoju raka wątrobowokomórkowego.

Ministerstwo Sprawiedliwości umożliwiło przeprowadzenie testów wśród pracowników i wychowanków schronisk dla nieletnich I zakładów poprawczych

Fundacja Urszuli Jaworskiej przy współpracy z Departamentem Spraw Rodzinnych i Nieletnich – Wydziałem Nadzoru nad Zakładami dla Nieletnich Ministerstwa Sprawiedliwości rozpoczęła akcję testowania w trakcie, której przeprowadzone zostanie niemal 1500 testów w kierunku HCV dla pracowników I osób przebywających w 29 placówkach na terenie całego kraju. Akcja realizowana jest w ramach wieloletniej kampanii Fundacji “Daj się zarazić wiedzą, nie daj się zakazić HCV”, a testy możliwie są do przeprowadzenia dzięki wsparciu firmy Gilead I zaangażowaniu Departamentu Spraw Rodzinnych i Nieletnich Ministerstwa Sprawiedliwości.

Badanie anty-HCV niestety w dalszym ciągu nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych lekarzy POZ. Nie jest, mimo pozytywnej opinii Prezes AOTMiT I rekomendacji krajowych i międzynarodowych towarzystw naukowych. Od lat wraz z innymi organizacjami zabiegamy o włączenie tego badania do koszyka. Bez skutku, dlatego możliwość przeprowadzenia takich akcji, gdzie możemy przetestować I przy okazji edukować ludzi jest dla nas niezwykle cenna – mówi Urszula Jaworska, Prezes Zarządu, Fundacja Urszuli Jaworskiej

Warto się badać!

Podnoszenie świadomości Polaków, związanej z HCV jest niezwykle ważne. Tym bardziej, że dziś dysponujemy lekami, które w niemal 100% przypadków eliminują wirus z organizmu. Sam byłem osobą zakażoną i udało mi się wyleczyć, dzięki dostępowi do nowoczesnych terapii. – mówi Sebastian Gawlik, Koordynator ds. projektów, Fundacja Urszuli Jaworskiej.

_________________________________________________________________________________

28 lipca na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Zapalenia Wątroby. Wirusowe zapalenia wątroby typu B i C powodują 1,3 miliona zgonów rocznie – więcej niż HIV/AIDS, gruźlica czy malaria.  Łącznie te wirusy powodują dwa na trzy zgony na raka wątroby na całym świecie. Ponad 300 milionów ludzi żyje z WCW, będąc nieświadomymi swojej choroby. Wirusowe zapalenie wątroby jest czwartą chorobą uznaną przez WHO (obok malarii, gruźlicy i HIV/AIDS), która otrzymuje wsparcie ze strony WHO (Światowa Organizacja Zdrowia).[3]

 

[1] Raport „świadomość Polaków na temat zagrożenia WZW C„, TNS Polska

[2] http://www.jestemswiadom.org/informacja-z-konferencji-zamykajacej-projekt-kik35-zapobieganie-zakazeniom-hcv/

[3] http://www.worldhepatitisalliance.org/what-viral-hepatitis-0

#HCV #HCVTONIEWYROK #PANWĄTROBA #ZOSTAŃNASZYMBOHATEREM #WZW #WZWC #GILEAD

5

Koronawirus, a zakażenie HCV

 W obliczu ogromnego problemu z jakim przyszło nam się mierzyć na całym świecie coraz częściej pojawiają się pytania wśród pacjentów: Czy jestem w grupie podwyższonego ryzyka? Co jeśli mam marskość wątroby? itd. Zachęcam do zapoznania się z wywiadem, jaki przeprowadziła Fundacja Gwiazda Nadziei z Panią dr hab. n. med. Ewą  Janczewską z ID Clinic  Czy koronawirus jest groźny dla osób z WZW

Jednocześnie apeluję do Was wszystkich o stosowanie się do wszelkich zaleceń i na tyle ile to możliwe do wychodzenia z domu tylko w sytuacjach koniecznych. Aktualne zalecenia oraz rzetelne informacje znajdziecie na stronie www.gov.pl/koronawirus lub na stronie www.gis.gov.pl . W sieci można napotkać na wiele fałszywych informacji, niesprawdzonych (i niebezpiecznych) terapii, dlatego warto korzystać jedynie ze sprawdzonych źródeł.

Wiem już od paru osób, że z powodu stanu epidemicznego ich zaplanowane leczenie zostało przesunięte. Jak jest u Was? Jak sobie radzicie w zaistniałej sytuacji? Pamiętajcie, że cały czas możecie do mnie pisać! hcvtoniewyrok@gmail.com

#niewychodźzdomu #zostajęwdomu #stopcovid19

This Campaign has ended. No more pledges can be made.