Blog


6

11 lat temu odszedł Maciej Kozłowski

? Co roku 11 maja szczególnie wysoko patrzymy w górę i wspominamy Macieja Kozłowskiego. Jednego z najsłynniejszych polskich aktorów, miłośnika futbolu (środkowy obrońca Reprezentacji Artystów Polskich), a przede wszystkim Człowieka, który kochał pomagać innym.
?Dlaczego dla społeczności pacjentów z HCV postać Maćka jest tak ważna? Kiedy w 2005 r. usłyszał diagnozę i walczył z chorobą nie milczał. Był pierwszą osobą publiczną, która nie bała się mówić o chorobie, a dzięki temu edukowała innych. Okupione to było niejedną straconą rolą – pamiętajmy, że w tamtym okresie osoby z HCV spotykały się bardzo często z ostracyzmem i stygmatyzacją. Leczenie było bardzo trudne, a kolejki do terapii liczyło się w latach.
?Fanów Maćka ucieszy pewnie fakt, że powstaje właśnie film dokumentalny o aktorze ?

7

Zaproszenie na Kongres Patient Empowerment

Drodzy! dzieje się sporo, więc tak na szybko donoszę, że jutro 28 kwietnia o godz. 14:00 będę miał przyjemność, wraz z moim kumplem Panem Wątrobą poprowadzić pokój ekspercki HCV, w ramach V Kongresu Patient Empowerment organizowanego przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej. Wydarzenie dostępne jest dla każdego i nie ma potrzeby wcześniejszej rejestracji. Wystarczy wejść na stronę www.patientempowerment.pl i wziąć udział. Oczywiście zachęcam do oglądania wszystkich debat w trakcie Kongresu. Mam nadzieję, że za rok zobaczymy się już wszyscy poza komputerami! U Was OK?! Pamiętajcie, że cały czas możecie do mnie pisać hcvtoniewyrok@gmail.com

#jutropacientów #patientempowerment #Instytutkomunikacjizdrowotnej
#fundacjaurszulijaworskiej #HCV #hcvtoniewyrok #PanWątroba


8

Badanie zakończone, a co z wątrobą?

Oto ja wczoraj! Skąd uśmiech od ucha do ucha? Wczoraj w Mysłowicach zakończyło się moje badanie kliniczne, które trwało 5 lat (w zasadzie przez koronawirusa 5,5)! W badaniu brało udział 1000 pacjentów z włóknieniem F0 i F1 oraz około 400 pacjentów z włóknieniem F4, a prowadzone było w około 200 ośrodkach na całym świecie. Badanie to miało na celu zebranie informacji jak wyglądają długoterminowe rezultaty leczenia lekiem Viekirax, stąd tak długi czas badania. Pełną nazwę badania znajdziecie w moim wpisie z dnia, w którym otrzymałem informację o upragnionym minusie.

Oczywiście jak to ze mną nie obyło się bez przygód. O mało nie dojechałem do Mysłowic. Pociąg tuż po wyjeździe z Warszawy zatrzymał się, bo wiekowe wagony odmawiały współpracy i przy każdej próbie włączenia ogrzewania czuć było smród spalenizny. Pociąg EIC do Wiednia! PKP jak zawsze w formie 🙂 Z godzinnym opóźnieniem dotarłem do Katowic i taxi z prędkością światła dostarczyła mnie do ID Clinic.

USG oraz fibroscan idealne! Na krew trzeba będzie trochę poczekać, ale nie spodziewam się jakichkolwiek niespodzianek. W tym miejscu chciałbym podziękować całemu zespołowi ID Clinic za życzliwość oraz pełen profesjonalizm w podejściu do pacjentów. Pisałem to wielokrotnie, ale uważam, że trzeba to zawsze podkreślać. Jest to jedno z nielicznych miejsc, gdzie pacjent czuje się zaopiekowany od A do Z. W szczególności dziękuję dr n. med. Wioletcie Warunek, która prowadziła badanie kliniczne – za troskę i uśmiech. Dziękuję również dr hab. n. med. Ewie Janczewskiej i Dr n. med. Arkadiuszowi Pisuli, za wnikliwe badania i żarty 🙂 Kto był w Mysłowicach, ten wie, że cały zespół – zaczynając od recepcji, pielęgniarek, aż po specjalistów robi wszystko, żeby wizyta w tym miejscu nie była koniecznością, a przyjemnością. Żeby nie było, że robię jakąś reklamę! Jeśli znacie równie dobre ośrodki leczenia HCV dajcie znać, a może napiszecie o swoich doświadczeniach?

Cały czas wracam do tych trudnych momentów przed 2015 rokiem, kiedy wirus dawał mi bardzo popalić. Kiedy były dni, kiedy nie mogłem podnieść się z łóżka, lub ból nóg był tak wielki, że ledwo stałem na scenie. Pierwszy zastrzyk interferonu, setki tabletek rybaviryny i porażka po pół roku walki. Mój organizm w ogóle nie radził sobie z interferonem, a skutki uboczne terapii wyeliminowały mnie z pracy na scenie na niemal 1,5 roku. To niesamowite, że od tego czasu zmieniło się wszystko. To zasługa m.in. badań klinicznych! Leczenie HCV to niemal 100% pewniak i to w zaledwie 8-12 tygodni. Bez zastrzyków, bez skutków ubocznych (jak już się pojawiają to np. osłabienie, zmęczenie, ból głowy).

Minęło kilka lat, a my jesteśmy świadkami prawdziwego cudu nauki i medycyny. Teraz trzeba trzymać kciuki nad szczepionką przeciwko HCV. Na ten moment ciągle nie wiadomo, czy kiedykolwiek powstanie. Jeżeli czytacie ten wpis, a należycie do grona osób, które nie wyleczyły się poprzednimi terapiami to nie ma na co czekać. Pamiętajcie, że w wielu miejscach nie ma kolejek do leczenia, a cała terapia jest refundowana przez NFZ w ramach programu lekowego. Nie ponosicie żadnych kosztów.

Co dalej? Oficjalnie jako osoba zdrowa nie muszę być pod kontrolą żadnej poradni. Pewnie co jakiś czas będę sprawdzał stan wątroby, a dbanie o dietę i ruch mam już we krwi :). W temacie HCV sporo się dzieje. W ubiegłym roku dzięki współpracy z Ministerstwem Sprawiedliwości i firmą Gilead udało się nam przeprowadzić ponad 1300 testów anty-HCV w Zakładach Poprawczych i Schroniskach dla nieletnich. W tym roku planujemy niemal 30 tys.! testów dla pracowników i funkcjonariuszy pracujących w więzieniach. Ten projekt realizujemy wraz z Centralnym Zarządem Służby Więziennej oraz firmą Abbvie i Gilead. Mam nadzieję, że koronawirus pozwoli nam na realizację wszystkich planów. Przed nami testowanie więźniów i dalsze działania w więziennictwie.

Dlaczego akurat więźniowie? Szacuje się, że ryzyko bycia zakażonym HCV, może być w populacji polskich więźniów nawet 20 krotnie wyższe niż w populacji ogólnej! To ogromna ilość osób, których nie możemy pominąć w procesie eliminacji HCV! Na pewno będę jeszcze o tym pisał.

Wracając do badań klinicznych to zajrzyjcie koniecznie na serwis https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl Mam ogromną przyjemność współtworzyć to miejsc od samego początku, czyli od momentu projektowania pierwszej wersji serwisu w Polskim Funduszu Rozwoju.
Dajcie znać, czy treści, które się tam znajdują są dla Was jasne i zrozumiałe. Może język jest zbyt naukowy? A może brakuje Wam jakichś informacji lub funkcjonalności?

O rety! wyszedł najdłuższy post od wielu miesięcy. Jeśli dotrwaliście do końca to wielkie DZIĘKI! Pamiętajcie, żeby edukować swoje otoczenie, bo razem możemy naprawdę wiele! Dbajcie o siebie!

 

#hcv #leczenie #wzw #wzwc


8

Eksperci od HCV wyróżnieni

➡️ Wczoraj Kapituła konkursu „Sukces Roku w Ochronie Zdrowia 2020” wyłoniła laureatów dwudziestej już edycji tego wydarzenia.

➡️ Laureatami w kategorii „Liderzy Roku 2020 w Ochronie Zdrowia – zdrowie publiczne” zostali m.i.n:

? prof. dr hab. Robert Flisiak, prezes Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku,
Oraz

? prof. dr hab. Krzysztof Simon, konsultant wojewódzki w dziedzinie chorób zakaźnych dla województwa dolnośląskiego, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

✅ Panowie profesorowie od wielu lat należą do Polskiej Grupy Ekspertów HCV i bardzo czynnie angażują się we wszystkie prace zmierzające ku poprawie sytuacji pacjentów zakażonych HCV.
Gratulacje!!!!

This Campaign has ended. No more pledges can be made.